Petíció az ápolási díj megemeléséért

án két egészséges gyerek mellet egyedül nevelek egy halmozottan sérült gyereket...szégyen..semmire nem elég..pedig mi 24 órás munkát végzünk mert ezek a gyerekek azt igénylik dolgozni??ugyan hová??hisz a tanköteles sérült gyerek csak 8.12 ig van foglalkoztatóba..mert irni olvasni öltözni wc használni nem tud ez van érdekli valakit ez??

Mit is írhatnék? Egy fiunk van, aki halmozottan mozgássérült. Teljes ellátásra szorul, ezért dolgozni egyáltalán nem tudnék elmenni Tőle. Még hogy dolgozni? Örülök, ha bírom a terhet, amely a mindennapi feladatok elvégzéséhez fontos!! Nem panasznak szánom, mert amíg én bírom végzem ezt a "munkát" . De meddig lehet bírni, akár fizikailag, lelkileg, akár anyagilag, ..??. Aki nem él ebben, az nem is tudhatja, hogy mit is jelent. Pedig ha csak egy napot töltene el egy olyan ember nálunk, akinek természetes az, hogy tud járni, öltözködni, fogat mosni, borotválkozni, étkezni önállóan, wc-re ülni.. stb. akkor, talán, "talán" elgondolkodna..

#2: Egy Anya -

Köszönöm, hogy megosztotta velünk a gondjait! Szívesen hozzáadnám Önt a Fogyatékos gyermeket nevelők Fórumához! Kérem, jelezze ha szeretne a Fórum tagjai között lenni! Nagyon sok hasznos információt osztunk meg egymással, és segítjük egymást lelkiekben! (Facebook Vízy Ildikó)

#3: - Köszönöm, hogy megosztotta velünk a gondjait!

Szia Drága Ildikó!  Én már jelen vagyok köztetek! Csak leírtam fájdalmamat! :)  De hálás szívvel köszönöm, hogy ilyen kedvesen válaszoltál egy ismeretlennek hitt személynek!! További szép estét kívánok számotokra Ildikó! :)

Az ápolási díj nehéz idegi és fizikai, sokszor egésznapos munka, amit munkavégzésnek kell tekinteni.
Arról nem is beszélve hogy ezt nem mi választottuk, az államnak kötelessége lenne felvállalni ezt a terhet, hogy minimum minimálbért fizet ezért, ami még akkor sem neveznék soknak,--ha azok akik döntenek, tudnák milyen költségekkel jár az, ha valaki fejleszteni is szeretné sérült gyermekét! Szegény embert az ág is húzza, föleg ha az egykulcsos adó nyúzza --a kedvezmények természetesen kihasználhatatlanok.

Annyit hozzá kellene tenni, hogy valami differenciált emelés lenne a jó. Jelenleg mi is ugyanezt az ápolási díjat kapjuk, pedig nekünk "csak" középsúlyos gyerekünk van, aki nem igényel 0-24 ápolást, és teljes családban élünk. Nem lenne igazságos, hogy ugyanannyit kapjunk, mint aki tényleg minden idejét egy beteg ápolására szánja. Viszont aki ebből kell eltartsa magát és a családját és mellette nem tud munkát vállalni, az kapjon annyi pénzt, amiből meg lehet élni.

#6: Andras -

András! Sajnos nagyon sok anyának és beteg gyermekének (ápollási díj) ebből kell  megélni, így nem kellene különbséget tenni a súlyos, vagy középsúlyos betegeket ápolók javadalmazása között. A középsúlyos betegeknek is vannak többféle bajaik, ők is ugyanúgy 24 órás felügyeletre szorulhatnak. Az én gyermekem is középsúlyos, de nem lehet 5 percre sem magára hagyni, úgy hogy nem figyelek rá, mert nem önállóan cselekvőképes!

 

#7: Ilday - Re:

Szerintem se kell diferenciálni!Ugyanis amikor az ápolási díjat megítélték akkor nálam legalábbis járt két szakértő hölgy akik felmérték a gyerek állapotát.Márpedig ha úgy itéltek,hogy jár az ápolási akkor valami oka van.Ennek ellenére tiszteletre méltó András felvetése.....Viszont hiába a teljes család ha az egyik fél nem tud dolgozni.Nálunk is dolgozik a férjem de a keresete csak arra elegendő,hogy minden honnan elutasítsanak illetve "nem jár" felszólalást kapjunk.Hogy van az míg egy három gyereket nevelő család ahol mind a két szülő dolgozik az iskolában ingyen tankönyv és kedvezményes étkezés jár illetve lakásfentartási támogatás és magasabb családipótlék jár.Addig nálunk az egészséges gyerekünk után mindent fizetnünk kell.Nem irigység ez a részemről csak nagyon igazságtalannak érzem.Az indoklás az egy főre jutó pénz meghaladja a 39900.-Hát azt tényleg de mennyivel és milyen áron.Egy ember tart el saját magán kívül még 3-at.Arról már nem is beszélve ha megérjük a nyugdíjas kort akkor miből kell majd tengődnün,csak azért mert nem löktük el a gyerekünket magunktól.

#8: - Re: Re:

Akkor én is írok pár sort. Nekünk 3 fiunk van, a legkisebb 9 éves, és autista. Én gyógypedagógus voltam, de már soha többet nem fogok tudni dolgozni. Most méltányosságinak csúfolt gyes-en vagyok, és Álmos ( így hívják) a helyi Máltai Szeret...etszolgálat auti-iskola előkészítő csoportjába jár. Értelmes, okos, szobatiszta. Nonverbális szókincse szinte tökéletes. MIndenhová együtt járunk, pl. boltba, mert nálunk ennyit jelent a "mindenhová". No és akkor mi a baj vele? ( ugye ez a kérdés vetődik fel mindenkiben) Kezdem: Mivel hyperszenzitív a szájjal és a füllel való észlelése ( meg a bőre is) ezért születésétől kezdve TÖKÉLETESEN TURMIXOLT ennivalót fogad csak el, és CSAK EGYFÉLE cumisüvegből, és CSAKIS UGYANAZT A 4 ÍZT , amit már megszokott. Egy pár éve előjött vírusos betegség alatt történt erőszakos itatás következtében SEMMINEMŰ folyadékot nem fogyaszt 4 ÉVE, és SEMMILYEN FORMÁBAN . ezért nekem kell a napi turmixolt kajájába ( ami TEJ ÉS LISZTMENTES KELL LEGYEN ) belekalkulálnom a napi folyadékszükségletet is. 9 évesen 18 kg, ugye el tudjátok képzelni? 24 órás, ( azaz folyamatos felügyeletet igényel) mert mint tudjuk, az autiknak nincs veszélyérzete.( sem) Emellett el kell látnom másik 3 embert, mosnom, főznöm, takarítanom, mint minden más anyának. Hát ennyi lenne a sorsunk, dióhéjban..Az éjjeli ébrenléteinkről azért nem írok, mert túl pesszimistának tűnne a levelem(:

Helyzetem hasonló, egyedül nevelem beteg fiamat, két testvérével. Munkát vállalni nem tudok, mivel gyermekem közösségbe nem való. A petíció minden egyes szavával egyetértek.

Tiszteletem!Magam is ápolásin vagyok a 30 éves középsúlyos autista lányommal,már12-éve.Még iskolába járt dolgoztam,később nehéz volt az elhelyezése,problémás volt ő is,a munkahelyem megszűnt,nem igen alkalmaztak máshol,nagyon nehéz volt akkor is és most még nehezebb,minden nap egy új kihívás,a férjemmel egész életünkben küzdöttünk van még egy lányunk ,két unokánk,családban, rendes családként élünk ,nehéz anyagi gondokkal,félek hogy már nem tudom hogy fogunk meg élni!Örülök hogy rá találtam az oldalra!és reménykedem.......

26-éve nevelem autista,epilepsziás fiam.Van 3 egészséges testvére is,akik ezért nem kaptak annyi mindent mit kellett volna. Soha nem tudtam ,melyik ujjam harapjam meg. Beteg fiam szeretni való kedves beteg ember,naponta borotválom,fürdetem,mindenre figyelmeztetni kell,igyon,egyen. Nem tud egy szelet kenyeret vágni magának,vagyis ha én nem szolgálom ki éhen hal vagy szomjan.Heti rendszerességgel járok beteg fiammal orvoshoz,ahol minimum 1-2 órát kell várni,utána patika stb. Ki lehet számolni mennyi időt töltöttem az életemből csak orvosnál,de még akkor nem írtam le a vérvételeket és az ideg orvost,vagy épp az EEG-vagy CT- vagy a kórházi befekvést is. Napi 4-5 roham van ,de sajnos volt olyan időszak mikor 40-60 roham volt,éjjel leesett az ágyról,mikor a WC-ről esett le és törte be a fejét és sorolhatnám,egyedül csinálom se nagymama,se apuka se senki! Pénzem nincs kikapcsolódni vagy jobb élelmet vásárolni,kezdek kiégni és még nyugdíjam sem lesz,egyedül a betegséggel ,nem bántottam soha senkit csak segítettem,mégis első szülött fiam szülési sérült lett. Miért? Ha panaszkodom van válasz adjam be,de miből adjam be hisz egy jobb intézménybe legalább 100ezer Ft-keresetnek kell lenni.

#12: Katka - Budapest

Kedves Katka!Sajnálom,hogy a kis-nagy fia ilyen sokat rohamozik.A ketogén diétát próbálta-e már neki?Az én gyerekem 14 éves és a diéta hatására a nappali rohamai elmúltak és csak éjjel elalvás után vagy ébredés előtt van rohama.A magatartása is jó irányba változott.A neurológusának említse meg hogy hallott erről és beszéljenek róla.Én csak javasolni tudom bárkinek akinek epilepsziás a gyereke vagy családtagja,hogy próbálják ki.

Kívánom,hogy legyen szép napja!Üdv:Gulyás Erika

Nagyon egyetértek. Én is sajnos 4éve ápolom a 24 éves beteg fiamat aki baleset következtében magatehetetlenné vált nem tud beszélni mozogni. Lehetetlenség ebből az összegből megélni rezsit fizetni. Nem tudja ezt senki csak aki benne van. Rengeteget nélkülözünk, kérvényeket írunk. Ez felőrli az egész életünket!

Szégyenteljes ami összeget kap az aki beteg családtagját napi 24-órában ápolja. Remélem, hogy ez a petíció sikeres lesz és eléri célját.

#15: -

Köszönöm, hogy  támogatja a  kezdeményezést!

Üdvözlet minden Kedves sorstársunknak !
Nekünk már nem volt más választásunk,mint a nyilvánosságot választani!

http://www.borsonline.hu/news.php?ehhalal-fenyegeti-a-mar-negyszer-ujraelesztett-9-eves-imiket-&op&hid=51942

#17: Imike - Remélem,az a Valaki is elolvassa,aki ezt az összeget (34.515 Ft ) kiszámolta a mindennapokra!!!

Kedves Imike Anyukája!Ha szabad kérdezni az újságíró figyelmét aki írt Önökről nem lehetne felhívni erre a petícióra!Hátha ismét írna egy cikket rólunk ill.a kezdeményezésünkről!

Üdv:Gulyás Erika

#18: - Re: Remélem,az a Valaki is elolvassa,aki ezt az összeget (34.515 Ft ) kiszámolta a mindennapokra!!!

Kedves Erika ! Írok Neki,a többi már a BORS-on múlik !

Üdv :Éva

A fogászati ellátás mind tudjuk körülményes az ők részükről, így ha muszáj fizetnünk kell érte,három éve találtam egy fogorvost aki hajlandó foglalkozni vele,nagyon rendes, több orvos kifogásokat kerestek ,szinte félnek,türelmük sincs.Egy a sok gond közül amivel mindennap meg kell küzdeni,és hogyan ha nincs miből!És még mellé vigasztalás,ápolgatás,mert szeretjük őket,és viszont szeretnek minket!

#20: bimbone -

Kedves bimone !

Nem tudom merrefelé laknak,és mennyi idős a gyermeke,de  Budán a Pető Intézetben nagyon jó a sérült gyermekek fogászati ellátása.Dr.Juhász Katalin a doktornő neve.Érdemes megkeresni,ha esetleg szükség volna Rá.

Köszönöm a kedvességét Debreceniek vagyunk!

Ellátás nélkül maradhatnak a hozzátartozójukat otthon ápolók - legalábbis erre lehet következtetni a Széll Kálmán terv 2.0-ban megjelent tervből. Az újabb megszorító csomag szerint "mindössze egyetlen krízissegélyezés maradna az önkormányzatok saját hatáskörében", de azt nem fejtik ki, hogy melyik ez - írja a Népszava.

Azt viszont részletezik, hogy a kormány miért tartja szükségesnek a szűkítést. "A rászorulók ellátásában jelentős az állami szerepvállalás és háttérbe szorul a hozzátartozók felelőssége, vagyis az állam ott is helyt áll, ahol egyébként ez a rászoruló gyermekeitől is elvárható lenne. Ennek megszüntetése, a hozzátartozói felelősség növelése a kormány kifejezett célja". Ezek alapján lehet arra következtetni, hogy az ápolási díjat szüntetnék meg - írja a lap.

Ez ráadásul egybecseng az alaptörvénnyel is, aszerint ugyanis "a nagykorú gyermekek kötelesek rászoruló szüleikről gondoskodni". Arra a konvergeciaprogram és az alaptörvény sem tért ki, hogy az a felnőtt hozzátartozó, aki folyamatos gondoskodást, felügyeletet igénylő beteg szüleit, gyermekét vagy társát otthon ápolja, miből éljen majd ezután. Dolgozni nem mehet el, és 2013-tól a segélyt is elveszik tőle. Pedig az már most is tény, hogy ha az egyik családtag elvállalja a gondozást - ami törvényszerűen azzal jár, hogy feladja munkáját -, akkor a család anyagi helyzete rövid időn belül jelentősen romlik.

További részletek a Népszava cikkében.

aláírva

Népszava???? Hazug lap, hazug sorai...