NEMZETI TERVET A MELLRÁK ELLEN, A MELLRÁK TÚLÉLÉSÉÉRT!

                  NEMZETI TERVET A MELLRÁK ELLEN, A MELLRÁK TÚLÉLÉSÉÉRT!

                                                               P E T Í C I Ó

Címzett: Magyarország Kormánya

Kezdeményező: Mell-véd közösség  

„Mell-véd közösség az emlődaganatosokért”zárt csoportunk: https://www.facebook.com/groups/kronikusbetegekert/

„Mell-véd közösség” nyílt webfelületünk:  https://www.facebook.com/mellved/

EU JRC ECIBC – team információi az ECIBC programról:

https://www.facebook.com/groups/379882039103306/permalink/380002285757948/

„Díszítsük fel az onkológiák falát!” Projekt-oldalunk:

https://www.facebook.com/diszitsukfel/

  Kedves Emlődaganattal Érintettek, Hozzátartozók, Félelemben élők, Reménykedők, Túlélők, Orvosaink, Segítőink, Támogatók, Mellrák-elleni Civil és Szakmai Szervezetek, és Bárki, aki az ügyet fontosnak tartja!

     Mi, a „Mell-véd közösség az emlődaganat korai diagnózisáért, gyógyulásunkért, életminőségünkért” civil közösség, (röviden: Mell-véd közösség) a beteg utunk előtt, alatt, és után, lényegi hiányosságokat tapasztalunk, amely kockáztatja, és veszélyezteti a mellrák túlélhetőségét!                                        

Petíciónkkal ezen akarunk változtatni!                      

KÉRJÜK, HOGY ALÁÍRÁSOTOKKAL TÁMOGASSÁTOK KÖZÖS CÉLUNKAT!   

SZAVAZZ AZ ÉLETEDRE!!! 

       Magyarország Kormánya elkötelezett állampolgárai egészségi állapotának javításában. Ennek biztosítéka a megalkotott Alaptörvény (2011. április 25.), mely szerint XX. cikk (1): ” Mindenkinek joga van a testi és lelki egészséghez.”       

Az Európai Unió 35 éve törekszik a daganatosságból elhalálozás csökkentésére Európa szerte, és ajánlásokkal segíti a tagországok rákellenes fellépését is.

A rákbetegségek közül, Európában a harmadik leggyakoribb halálozási ok a mellrák.  Magyarországon évente kb. 7-8OOO nőnél és 100-120 férfinál diagnosztizálják ezt a betegséget, évente 2000 körüli fiatal nő, édesanya, nagymama hal bele a betegségbe. Hazánkban 2001 óta működik női emlőszűrés. Napjainkra a mellrák már nem csak a változó kor környékén jelenik meg, hanem jelentősen nőtt a fiatal nők körében, és stabilan megjelent a férfiak között is.     Ezek a tendenciák az Európai Unió többi országára is igazak, ezért 2015. júliusban tíz Strassbourg-i képviselő javaslatára, az Európai tagországok többségi támogatása mellett – közte a magyarországi mellrák elleni civilek cselekvésével, és EP képviselőink támogató aláírásával - elindult az „Európai Összefogás a mellrák ellen!” (ECIBC) program.  A program célzottan a mellrák túlélését, a mellrákból elhalálozás csökkentését, a mellrákban érintettek életminőségének javítását célozza meg.     Az Európai törekvésekkel azonosan, Magyarországon is célként fogalmazódott meg, hogy 2020-ig 15%-kal csökkenjen a daganatosságból elhalálozások száma, s ez, a 2015 tavaszán elfogadott, 2015-2020-ig tartó „Egészséges Magyarország Nemzeti Stratégiában” jelenik meg. A stratégiából hiányzik a nemzetközi szakpolitikai ajánlásokat is figyelembe vevő, a mellrákkal érintettek tapasztalataira is épülő, „Mellrák elleni funkcionális stratégia”.

Fontos a mellrákszűrésen részvétel népszerűsítése, ám a legfontosabb a gyanú esetén a gyors diagnózis, és a gyors szóródást gátló mielőbbi kezelések megkezdése, a diagnózis közlés pillanatától, élethosszig, a komplex, személyre szabott rehabilitáció, a női és emberi méltósággal járó, fájdalom mentes, méltó földi élet befejezése is.    

  Az „Európai összefogás a mellrák ellen!” (ECIBC) program a minőségbiztosítás mentén, bizonyítékokon alapuló ajánlásokat fogalmaz meg az észleléstől kezdve, a mellrákszűréssel, kezelésekkel, rehabilitációval, palliatív ellátással kapcsolatban.

A magyarországi mellrák érintettek is részt vehetnének az irányelv alakításában a későbbi alkalmazhatósága érdekében, ám ehhez hiányzik a mellrák-érintettek nemzeti hálózata, hiányzik a Nemzeti Terv a mellrák túléléséért, az ECIBC programhoz is, ezért hiányzik a programban a részvétel is.

A szervezett emlőszűrésről az adatgyűjtés ugyan folyamatos, de az adatok frissítése évek óta nem történt meg. Az ECIBC programban Magyarország ország profiljában az adatok frissítésre várnak! Adatfrissítés mutat majd hiteles képet a valós helyzetről, a teendőkről is.    

   Az ECIBC programhoz Magyarország is csatlakozhat, ám ez a mai napig nem történt meg. A program folyamatosan fejleszti, frissíti adatbázisát.    Magyarországon még a mellrákszűrésre vonatkozó jogszabály is hiányzik!   
   Emellett az elmúlt években több szakmai anyag készült a mellrákban érintettek kezelése, gyógyulása, személyre szabott, komplex rehabilitációja, pszichoszociális ellátása, a túlélhetőség esélyei számára, amelyek kimaradtak a nemzeti fejlesztés rendszeréből financiálisan is! Ezek csökkentik a túlélhetőség esélyeit, növelik a mellrákban elhalálozás félelmeit, a gyógyítás költségeit! Ez tovább nem tartható állapot!  

     Magyarország még 2015-ben kijelölt egy nemzeti kapcsolattartót az ECIBC programhoz, de más nemzeti érdemi intézkedésről, nekünk, mellrák érintetteknek nincs tudomásunk. 2017-ben egy Betegjogi Akadémia sorozaton az ÁEK informatikai főosztályvezetőjének nyilatkozata szerint az ECIBC programba országunk a következő fejlesztési ciklusban kapcsolódik be. Ennek most, a 2018. április 8-i választások után van itt az ideje.

Meggyőződésünk, hogy Magyarország is számtalan értékes tapasztalattal gazdagíthatná a programot, növelve a mellrák túlélhetőséget, az érintettek életminőségét javítva. Ám az érintett nemzeti érdekeltek, döntéshozók, szakmai és segítő szervezetek többsége, nem is beszélve a betegekről, nem tudnak az „Európai összefogás a mellrák ellen!” (ECIBC) program létezéséről sem.

    A magyarországi bevezetett mellrákszűrés eredményeit nem vitatva, mi érintettek tapasztaljuk igazán, hogy számos probléma, és hiányosság van a mellrák túlélhetősége területén.  

A FENTIEK ALAPJÁN KÉRJÜK MAGYARORSZÁG KORMÁNYÁT, HOGY:  

       2018. SZEPTEMBERIG CSATLAKOZZON AZ „EURÓPAI ÖSSZEFOGÁS A MELLRÁK ELLEN” (ECIBC) PROGRAMHOZ, ALKOSSA MEG A MAGYAR NEMZETI TERVET, MELYBEN VEGYE FIGYELEMBE A MELLRÁK ÉRINTETTEK ÉS HOZZÁTARTOZÓIK JAVASLATAIT IS.  

KÉRJÜK, ÍRD ALÁ A PETICIÓNKAT, MERT MINDEN NŐ ÉS FÉRFI SZÁMÍT!

NE SZALASSZUK EL A LEHETŐSÉGET, CSELEKEDJÜNK KÖZÖSEN, EGYÜTT, ÖNMAGUNKÉRT, SORSTÁRSAINKÉRT, SZERETTEINKÉRT, CSALÁDUNKÉRT!

  Köszönjük, hogy megteszed!

                                                  SZAVAZZ AZ ÉLETEDRE!  

A petíció indítója: „Mell-véd közösség” az emlődaganatosság korai diagnózisáért, gyógyulásunkért, életminőségünkért” civil szerveződés.

  EU JRC ECIBC – team információi az ECIBC programról:

https://www.facebook.com/groups/379882039103306/permalink/380002285757948/

   „Mell-véd közösség az emlődaganatosokért” zárt csoportunk:  https://www.facebook.com/groups/kronikusbetegekert/

  „Mell-véd közösség” nyílt webfelületünk: 

https://www.facebook.com/mellved/   „Díszítsük fel az onkológiák falát!” Projekt-oldalunk: https://www.facebook.com/diszitsukfel/

Záradék:

A 2018. május 25-től hatályba lépett Európai Adatvédelmi (GDPR) kötelezettség alapján, az aláírásokat kizárólag a célhoz kérjük, harmadik félnek nem adjuk ki.

"Mell-véd közösség"    Kapcsolatfelvétel a petíció szerzőjével