NEMZETI TERVET A MELLRÁK ELLEN, A MELLRÁK TÚLÉLÉSÉÉRT!
NEMZETI TERVET A MELLRÁK ELLEN, A MELLRÁK TÚLÉLÉSÉÉRT!
P E T Í C I Ó
Címzett: Magyarország Kormánya
Kezdeményező: Mell-véd közösség
„Mell-véd közösség az emlődaganatosokért”zárt csoportunk: https://www.facebook.com/groups/kronikusbetegekert/
„Mell-véd közösség” nyílt webfelületünk: https://www.facebook.com/mellved/
EU JRC ECIBC – team információi az ECIBC programról:
https://www.facebook.com/groups/379882039103306/permalink/380002285757948/
„Díszítsük fel az onkológiák falát!” Projekt-oldalunk:
https://www.facebook.com/diszitsukfel/
Kedves Emlődaganattal Érintettek, Hozzátartozók, Félelemben élők, Reménykedők, Túlélők, Orvosaink, Segítőink, Támogatók, Mellrák-elleni Civil és Szakmai Szervezetek, és Bárki, aki az ügyet fontosnak tartja!
Mi, a „Mell-véd közösség az emlődaganat korai diagnózisáért, gyógyulásunkért, életminőségünkért” civil közösség, (röviden: Mell-véd közösség) a beteg utunk előtt, alatt, és után, lényegi hiányosságokat tapasztalunk, amely kockáztatja, és veszélyezteti a mellrák túlélhetőségét!
Petíciónkkal ezen akarunk változtatni!
KÉRJÜK, HOGY ALÁÍRÁSOTOKKAL TÁMOGASSÁTOK KÖZÖS CÉLUNKAT!
SZAVAZZ AZ ÉLETEDRE!!!
Magyarország Kormánya elkötelezett állampolgárai egészségi állapotának javításában. Ennek biztosítéka a megalkotott Alaptörvény (2011. április 25.), mely szerint XX. cikk (1): ” Mindenkinek joga van a testi és lelki egészséghez.”
Az Európai Unió 35 éve törekszik a daganatosságból elhalálozás csökkentésére Európa szerte, és ajánlásokkal segíti a tagországok rákellenes fellépését is.
A rákbetegségek közül, Európában a harmadik leggyakoribb halálozási ok a mellrák. Magyarországon évente kb. 7-8OOO nőnél és 100-120 férfinál diagnosztizálják ezt a betegséget, évente 2000 körüli fiatal nő, édesanya, nagymama hal bele a betegségbe. Hazánkban 2001 óta működik női emlőszűrés. Napjainkra a mellrák már nem csak a változó kor környékén jelenik meg, hanem jelentősen nőtt a fiatal nők körében, és stabilan megjelent a férfiak között is. Ezek a tendenciák az Európai Unió többi országára is igazak, ezért 2015. júliusban tíz Strassbourg-i képviselő javaslatára, az Európai tagországok többségi támogatása mellett – közte a magyarországi mellrák elleni civilek cselekvésével, és EP képviselőink támogató aláírásával - elindult az „Európai Összefogás a mellrák ellen!” (ECIBC) program. A program célzottan a mellrák túlélését, a mellrákból elhalálozás csökkentését, a mellrákban érintettek életminőségének javítását célozza meg. Az Európai törekvésekkel azonosan, Magyarországon is célként fogalmazódott meg, hogy 2020-ig 15%-kal csökkenjen a daganatosságból elhalálozások száma, s ez, a 2015 tavaszán elfogadott, 2015-2020-ig tartó „Egészséges Magyarország Nemzeti Stratégiában” jelenik meg. A stratégiából hiányzik a nemzetközi szakpolitikai ajánlásokat is figyelembe vevő, a mellrákkal érintettek tapasztalataira is épülő, „Mellrák elleni funkcionális stratégia”.
Fontos a mellrákszűrésen részvétel népszerűsítése, ám a legfontosabb a gyanú esetén a gyors diagnózis, és a gyors szóródást gátló mielőbbi kezelések megkezdése, a diagnózis közlés pillanatától, élethosszig, a komplex, személyre szabott rehabilitáció, a női és emberi méltósággal járó, fájdalom mentes, méltó földi élet befejezése is.
Az „Európai összefogás a mellrák ellen!” (ECIBC) program a minőségbiztosítás mentén, bizonyítékokon alapuló ajánlásokat fogalmaz meg az észleléstől kezdve, a mellrákszűréssel, kezelésekkel, rehabilitációval, palliatív ellátással kapcsolatban.
A magyarországi mellrák érintettek is részt vehetnének az irányelv alakításában a későbbi alkalmazhatósága érdekében, ám ehhez hiányzik a mellrák-érintettek nemzeti hálózata, hiányzik a Nemzeti Terv a mellrák túléléséért, az ECIBC programhoz is, ezért hiányzik a programban a részvétel is.
A szervezett emlőszűrésről az adatgyűjtés ugyan folyamatos, de az adatok frissítése évek óta nem történt meg. Az ECIBC programban Magyarország ország profiljában az adatok frissítésre várnak! Adatfrissítés mutat majd hiteles képet a valós helyzetről, a teendőkről is.
Az ECIBC programhoz Magyarország is csatlakozhat, ám ez a mai napig nem történt meg. A program folyamatosan fejleszti, frissíti adatbázisát. Magyarországon még a mellrákszűrésre vonatkozó jogszabály is hiányzik!
Emellett az elmúlt években több szakmai anyag készült a mellrákban érintettek kezelése, gyógyulása, személyre szabott, komplex rehabilitációja, pszichoszociális ellátása, a túlélhetőség esélyei számára, amelyek kimaradtak a nemzeti fejlesztés rendszeréből financiálisan is! Ezek csökkentik a túlélhetőség esélyeit, növelik a mellrákban elhalálozás félelmeit, a gyógyítás költségeit! Ez tovább nem tartható állapot!
Magyarország még 2015-ben kijelölt egy nemzeti kapcsolattartót az ECIBC programhoz, de más nemzeti érdemi intézkedésről, nekünk, mellrák érintetteknek nincs tudomásunk. 2017-ben egy Betegjogi Akadémia sorozaton az ÁEK informatikai főosztályvezetőjének nyilatkozata szerint az ECIBC programba országunk a következő fejlesztési ciklusban kapcsolódik be. Ennek most, a 2018. április 8-i választások után van itt az ideje.
Meggyőződésünk, hogy Magyarország is számtalan értékes tapasztalattal gazdagíthatná a programot, növelve a mellrák túlélhetőséget, az érintettek életminőségét javítva. Ám az érintett nemzeti érdekeltek, döntéshozók, szakmai és segítő szervezetek többsége, nem is beszélve a betegekről, nem tudnak az „Európai összefogás a mellrák ellen!” (ECIBC) program létezéséről sem.
A magyarországi bevezetett mellrákszűrés eredményeit nem vitatva, mi érintettek tapasztaljuk igazán, hogy számos probléma, és hiányosság van a mellrák túlélhetősége területén.
A FENTIEK ALAPJÁN KÉRJÜK MAGYARORSZÁG KORMÁNYÁT, HOGY:
2018. SZEPTEMBERIG CSATLAKOZZON AZ „EURÓPAI ÖSSZEFOGÁS A MELLRÁK ELLEN” (ECIBC) PROGRAMHOZ, ALKOSSA MEG A MAGYAR NEMZETI TERVET, MELYBEN VEGYE FIGYELEMBE A MELLRÁK ÉRINTETTEK ÉS HOZZÁTARTOZÓIK JAVASLATAIT IS.
KÉRJÜK, ÍRD ALÁ A PETICIÓNKAT, MERT MINDEN NŐ ÉS FÉRFI SZÁMÍT!
NE SZALASSZUK EL A LEHETŐSÉGET, CSELEKEDJÜNK KÖZÖSEN, EGYÜTT, ÖNMAGUNKÉRT, SORSTÁRSAINKÉRT, SZERETTEINKÉRT, CSALÁDUNKÉRT!
Köszönjük, hogy megteszed!
SZAVAZZ AZ ÉLETEDRE!
A petíció indítója: „Mell-véd közösség” az emlődaganatosság korai diagnózisáért, gyógyulásunkért, életminőségünkért” civil szerveződés.
EU JRC ECIBC – team információi az ECIBC programról:
https://www.facebook.com/groups/379882039103306/permalink/380002285757948/
„Mell-véd közösség az emlődaganatosokért” zárt csoportunk: https://www.facebook.com/groups/kronikusbetegekert/
„Mell-véd közösség” nyílt webfelületünk:
https://www.facebook.com/mellved/ „Díszítsük fel az onkológiák falát!” Projekt-oldalunk: https://www.facebook.com/diszitsukfel/
Záradék:
A 2018. május 25-től hatályba lépett Európai Adatvédelmi (GDPR) kötelezettség alapján, az aláírásokat kizárólag a célhoz kérjük, harmadik félnek nem adjuk ki.
"Mell-véd közösség" Kapcsolatfelvétel a petíció szerzőjével
Petíció aláírása
Az aláírással engedélyezem "Mell-véd közösség", hogy az aláírásomat átadja azoknak, akik ebben a kérdésben hatáskörrel rendelkeznek.