Minden SMA-s beteg kapjon ingyen gyógyszert!(Spinraza)

Bizonyára hallottak mostanában a Magyarországon élő,SMA -val küzdő gyermekek,családok illetve felnőttek kálváriájáról.Ezek a betegek ,leépülnek,az izomsorvadás következtében,a végtagok majd a tüdő.Sokuknak a lélegeztetőgép az egyetlen esélyük,ha lehet így mondanom.Az itthoni orvosok ,sok esetben lemondanak ezekről az emberekről/gyerekekről.Pedig a gyógyszer létezik,itthon is elérhető,de rettenetesen drága.A családok számára megfizethetetlen.Elfogadhatalan,hogy Magyarországon a 21.században,egy asztal mögött ülve,valaki eldönti ezen betegek sorsát!Minden Európai Uniós ország támogatja a saját betegeit,itt az idő,hogy Magyarországon is így legyen!Csupán pár száz SMA-s beteg él hazánkban,sok köztük a gyermek.A családok évében elfogadhatatlan a kormány döntése.Családok harcolnak nap mint nap erő felett,hogy összeszedjék legalább a létminimumhoz szükséges összeget,mindezt úgy,hogy a nők általában otthon ápolják súlyos beteg gyermekeiket ,tehát nem keresnek.24000-50000Ft támogatást kapnak.Ezek a gyermekek és felnőttek , fejleszthetők.Mindenkinek jár az esély!Kérem önöket/benneteket,ha egyetértetek ,írjátok alá!Nem titkolt szándékom,ezt a petíciót a Köztársasági Elnök elé vinni.Köszönettel:egy 3 gyermekes édesanya

 

 


Vörösmarty-Rónai Nikoletta    Kapcsolatfelvétel a petíció szerzőjével

Petíció aláírása

Az aláírással engedélyezem Vörösmarty-Rónai Nikoletta, hogy az aláírásomat átadja azoknak, akik ebben a kérdésben hatáskörrel rendelkeznek.


VAGY

Egy e-mailt fog kapni egy hivatkozással, amellyel megerősítheti aláírását. Hogy biztosan megkapd üzeneteinket, kérjük add hozzá a info@peticiok.com címet a kapcsolati vagy a biztonságos feladó listádhoz.

Fizetett hirdetés

3000 embernek fogjuk hirdetni ezt a petíciót.

Tudjon meg többet...

Facebook