Minden élet számít! Az SMA betegek Spinraza kezelése

 

 

 

Ezt a petíciót az SMA Egyesület és az SMA betegséggel élők közösségének tagjai indították azzal a céllal, hogy a politikai döntéshozók figyelmét felhívják az SMA-val élő betegek ügyére.
A kis Zente és Levente megsegítésére elképesztő összefogás indult, ennek köszönhetően a Magyarországon élő SMA betegek helyzete is a figyelem középpontjába került.
A spinális izomatrófia vagy gerinc eredetű izomsorvadás (angolul Spinal Muscular Atrophy, rövidítve SMA) egy ritka genetikai betegség, amely a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztését eredményezi. Az idegsejtek pusztulása fokozatos izomgyengeséget, sorvadást okoz a kapcsolódó izmokban. A leggyakrabban és legelőször érintettek a nyak és a törzs tartását végző izmok, majd a láb és karok azon izmai, amelyek a mozgásért felelnek, végül a légzést támogató izmok. A betegek állapota kezelés nélkül folyamatosan romlik, leggyakrabban légzésbénulás vagy tartós gépi lélegeztetés a betegség végső kimenetele. Leggyakrabban kisgyermekkorban kezdődik, azonban felnőttek is érintettek benne.
Jelenleg a világon két törzskönyvezett készítmény érhető el, és további gyógyszerek vannak a kutatási fázisban. Ugyan egyik sem gyógyítja meg a betegséget, az engedélyezett módszerek hatékonysága bizonyított, és a klinikai kísérletek eddigi eredményei is biztatóak.
Európában eddig egyedül a Spinraza törzskönyvezett gyógyszer. Kortól és az SMA típusától függetlenül minden beteg megkaphatja. A kezelés hatására az állapot stabilizálása (azaz a romlás megállítása) várható, de a kezelt a betegek életminősége a legtöbb esetben számottevő javulást is mutat.
A Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő 2018 tavasza óta egyedi méltányosság alapján finanszírozza ezt a kezelést, azonban jelenleg a 150 magyar betegből csak nagyjából 50-nek van lehetősége hozzájutni ehhez a gyógyszerhez. Sajnos a keretösszeg szűkössége miatt éppen a legsúlyosabb problémákkal élő betegek esnek el a jobb élet esélyétől.
Hiszünk abban, hogy minden beteg kezelésére megéri pénzt áldozni, mert ugyanakkora, ha nem nagyobb eredmény az, ha egy önálló mozgásra egyáltalán nem képes beteg megtanul kerekesszékkel közlekedni, mint ha egy kerekesszékes megtanul járni. És ugyanilyen fontos, hogy egy önálló életet élő, dolgozó felnőtt beteg meg tudja őrizni a függetlenségét, ne szoruljon már fiatal korában folyamatos ápolásra.
Sok SMA beteg él lélegeztető géphez kötve, azonban ennek nem feltétlenül kell azt jelentenie, hogy ágyhoz kötött, magatehetetlen betegek legyenek. Ők is képesek lehetnek javulásra, fejlődésre és esélyt érdemelnek a jobb életminőségre.

Kérjük Magyarország kormányát és a döntéshozókat, hogy életkortól és állapotból függetlenül minden SMA beteg részére tegyenek elérhetővé a Spinraza készítményt!

Kérjük, támogassátok minél többen az ügyünket, hogy gyermekeink, hozzátartozóink élhessenek és minél jobb életminőségben tehessék ezt meg!

Köszönettel,
az SMA egyesület,
az SMA betegek közösségének tagjaiinbound1159143358761973579.jpg


Vörösmarty-Rónai Nikoletta    Kapcsolatfelvétel a petíció szerzőjével

Petíció aláírása

Az aláírással engedélyezem Vörösmarty-Rónai Nikoletta, hogy az aláírásomat átadja azoknak, akik ebben a kérdésben hatáskörrel rendelkeznek.


VAGY

Egy e-mailt fog kapni egy hivatkozással, amellyel megerősítheti aláírását. Hogy biztosan megkapd üzeneteinket, kérjük add hozzá a info@peticiok.com címet a kapcsolati vagy a biztonságos feladó listádhoz.




Fizetett hirdetés

3000 embernek fogjuk hirdetni ezt a petíciót.

Tudjon meg többet...

Facebook