A genetikai betegséggel születettekért

Kapcsolatfelvétel a petíció szerzőjével

Ez a(z) A genetikai betegséggel születettekért petíció automatikusan generált fórumtémája


Vendég

#1

2015-02-08 18:20

Az én drága kis dédikém is ebbe halt bele héthónaposanszeretném ha mielőbb foglalkoznának azzal, hogy minél kevesebb gyeremek haljon bele,és minél kevesbb szülő szenvedjen ekkora fájdalmat

Vendég

#2

2015-02-09 08:04

Az ártatlan gyermekek megrövidítése ellen fel kell lépni


Vendég

#3

2015-02-09 15:03

Közeli barátom családja érintett sajnos.

 


Vendég

#4

2015-02-09 16:36

Lehet erről bővebb tájékoztatást olvasni valahol?

Lia

#5 Re:

2015-02-09 16:40

#4: -  

 Hivatalosan ? Még nem....

nem hivatalosan ?

 

Felhívás - Géndiagnosztikai labor megszűnése

Kedves Betegtársak és Családok!

SMA-s beteg nagymamájaként, aki "Az öröklődő betegségek megelőzéséért" alapitvány kuratóriumának tagja, SOS küldöm ezt a levelet, mert a jelek szerint sürgős segítségre van szüksége az egyetlen olyan genetikai labornak, illetve munkacsoportnak, akik a minket érintő izombetegségek vizsgálatait hosszú idő óta megbízhatóan végzi. Ezeknek a módszereknek a megtanulása és másutt, mások által való elvégzése, még ha találnának is ilyen helyet,hosszabb időt venne igénybe miközben az eredmények következménye nekünk nagyon fontos és sűrgős lehet -például a magzati vizsgálatoknál.

Kérlek Benneteket, hogy válaszoljatok résztvesztek-e egy közös fellépésben, támogatjátok-e, hogy eljárjunk az egészségügyi Államtitkárnál, vagy olyan fórumokon, ahol hangot adhatunk aggodalmainknak.

A hivatalos levél a következő lenne:

Az Országos Környezetegészségügyi Intézet március 1-től összevonásra kerül két másik országos intézettel, amely létszám leépítéssel jár együtt.

Az intézet főigazgatója úgy döntött, hogy a Molekuláris Genetikai és Diagnosztikai Osztályt teljesen megszünteti és ilymódon rögtön 4 státuszt tud leadni.

A fenti laboratórium valóban nem környezetegészségüggyel foglalkozik, de az Országos Tisztifőorvosi Hivatal háttérintézményében fontos népegészségügyi feladatot lát el. Az osztály olyan neuromuszkuláris betegségek genetikai vizsgálatával, a DNS sérülések azonosításával foglalkozik, amelyek többségét egyedüli laboratóriumként végzi az országban 1993. óta. Ezt a tevékenyégét minden hazai ellátó intézménnyel kialakított szoros szakmai együttműködésben, nemzetközileg is elismert módon végzi.

Úgy gondoljuk, ennek jelentőségét nem kell azok előtt a DMD ill. SMA betegségben szenvedő családok előtt ismertetni, amelyek beteg gyermekeit ennek a munkacsoportnak a szakemberei genetikailag kivizsgálták, kérésükre felvették őket a terápiás kipróbálások érdekében létrehozott TREAT-NMD adatbázisba, hasznos információkkal, gondozási tanácsokkal látták el őket, valamint magzati diagnosztikával segítették az újabb gyermekválallásukat.

Amennyiben ez az osztály megszünik, az országban egyedüli laboratóriumként nyújtott genetikai diagnosztikai tevékenységek hosszú időre felfüggesztődnek, a betegek, várandós asszonyok ellátás néklül maradnak, amelynek súlyos következményei lesznek. Megszűnik a betegadatbázis, megszakadnak azok a nemzetközi kapcsolatok, amelyek révén a betegek terápiás kipróbálások lehetőségeihez jutnak, felborul a nemrég megalakított Budapesti Gyermek Neuromuscularis Centrum működése, amely a kis betegek komplex ellátását segítette elő.

Kérjük ezért a betegek és családtagjaik érdekében a probléma sűrgős megoldását....

 

https://www.facebook.com/MindennapiHarcaink


Vendég

#6

2015-02-09 22:46

Hatalmas szerencse az életben, hogy a gyerekeimnek nincsen ilyen betegsége. Szeretném, ha a legjobb lehetőségeket megkapnák azok, akiknek van. Labor és adatbázis nélkül a lehetőségeik csökkennek. Írd alá te is, kérlek!

Vendég

#7

2015-02-09 23:53

Nem csak az állatokért,idősekért kell gyűjteni vagy döntéseket hozni!! Hanem a beteg gyerekekért is! Mert minden ember élni szeretne. Sajnos a betegség nem válogat így a pici babákat is megtámadják. :( figyeljünk fel a betegségekre!!
ariamta

#8

2015-02-13 20:38

Sajnos, én közelről érintett vagyok a legkisebb unokám miatt. Ezt senkinek sem kívánom. Tennünk kell valamit!


Vendég

#9

2015-02-14 13:39

Persze, ha nemzetközileg dolgozhatnának, akár önfenntartók is lehetnének.

Ez is egy megoldás lenne.

Sophie Buzora

#10

2015-02-16 03:51

Megdobbentonek tartom, hogy ilyen nagy kampany ellenere is csak ilyen kevesen erzik at ennek az egesznek a sulyat! Erthetetlen szamomra, miert nem adjak az alairasukat ezerszamra az emberek?! Csak akkor dobbennek majd ra, mit mulasztottak, amikor MS-el, ALS-el es a tobbivel diagnosztizaljak oket, vagy a hozzatartozoikat! Teljesen kiabrandito, ami ma Magyarorszagon zajlik. Ennyire nem kell felni! Ez csak tovabb fokozza a helyzet ellehetetlenuleset. Adni kell az alairasainkat, at kell ereznunk, mennyit veszithet az orszag azzal, ha ezt az intezmenyt megszunteti a kormany. Rettenetesen sajnalom, hogy egy ilyen peticio, ami EMBEREKERT zajlik, nem kepes olyan tabort toborozni, mint peldaul egy KUTYAMENHELY megmentese! Meg annyit sem er ma egy ember sorsa, elete Magyarorszagon, mint egy kivert kutyae...., egy koborkutyae, hiszen ertuk tobb ezren mozdulnak meg naponta! Ha a kutyak megerdemlik, akkor a sulyos beteg emberek nem?!

Lia Lovász
A petíció szerzője

#11 Re:

2015-02-16 10:50

#10: Sophie Buzora -  posztoltam magamhoz , amit írtal. Mélyen egyetértek :(

 

Ezt a hozzászólást a szerzője eltávolította (Részletek)

2015-02-17 03:54


Sophie Buzora

#13

2015-02-17 20:41

 

 Koszonom, kedves Lia!

RKlara

#14

2015-02-20 13:49

Az ötlet szellemi atyja vajon mit szólna ahhoz, ha gyereke ilyen helyzetbe kerülne, és közölnék vele, hogy : "nagyon sajnáljuk, de nem tudunk segíteni, mert kell a pénz az ezredik stadionra!"

Nem vagyok hajlandó elhinni, hogy nincs pénz az egészségügy támogatására!!!!! De igenis van!!! Amíg a honatyák korlátlan mennyiségben herdálnak a költségvetésből luxuséletvitelük fedezésére, addig nem vagyok hajlandó elhinni azt, hogy nincs elég pénz!! Ez hazugság! Ha stadionokra van pénz, beteg gyerekekre is van!! Soha nem hittem el, és nem is fogom elhinni, hogy nincs!!!

 

 

 

RKlara

#15

2015-02-20 15:10

Kedves Szavazók,

Aki úgy érzi, hogy levelével pozitívan tudná a dolgok menetét befolyásolni, érdemes ide írnia:

miniszterelnok@me.gov.hu

 

 

 

Annomini

#16

2015-02-20 16:17

A döntéshozókat elküldeném beteg gyerekek közé, hogy tudják, miről döntenek. Ne csak a számokat lássák, hanem a gyerekek mosolyát és az aggodó szülők tekintetét is.
Az adónkból először az ilyen fontos dolgokra kellene forrást biztosítani, és csak utána jöhet minden más. A gyermekek életénél nincs, nem lehet fontosabb...


Vendég

#17

2015-02-20 19:08

oda kell menni tüntetni a gyerekekkel a Parlament elé, aki tud, s. o. s. 

Ezt a hozzászólást a szerzője eltávolította (Részletek)

2015-02-20 22:55


Simicska Márton

#20

2015-02-23 09:52

Szerintem még több stadion sokkal inkább az emberek hasznára válna, ellentétben egy csecsemők megmentésével foglalkozó intézménnyel.

2018-ban remélem ésszel szavazol.


Vendég

#21

2015-02-25 16:34

Nem lehet hagyni!


Vendég

#22

2015-02-25 18:58

Ezt nem hagyhatjuk!

Vendég

#23

2015-02-26 08:40

Remélem ha csak ennyivel is de sikerült segíteni :)

Vendég

#24

2015-02-28 20:53

Nagyon szomorú, hogy ez a kormány mindenben csak rombol :(

Vendég

#25

2015-02-28 20:56

Nem szeretném, ha beteg gyerekek születnének pénz hiánya miatt.
Facebook