A genetikai betegséggel születettekért

Frissítés:

2015. február 27.

Kedves Petíciósaink! A legfenyegetőbb veszély elhárult: a genetikai diagnosztikai működése folyamatos maradhat - az intézményi átalakulások ideje alatt,  az eddigi körülmények között ! 

https://www.antsz.hu/hir1/molekularis_genetika.html

Köszönjük a rengeteg aláírást - nélkületek ez nem jöhetett volna létre!

Nekünk, a betegszervezeteknek és a betegeknek nemigazán megnyugtatók a jövőre vonatkozó ígéretek. Ezért válaszlevelünkben tájékoztatást kértünk a "magasabb tudományos szinten működtetett intézmény" konkrét megnevezéséről, az ott tervezett tevékenységről, a tevékenységet végző szakemberekről, a konkrét ügyintézés módjáról.

A betegszervezetek szerint az évtizedes tapasztalatokkal, színvonalasan és betegbarát módon működő szakértő munkatársak teamje  -  ez egy nagy Érték, racionális szempontból is helytelen lenne ezt szétzilálni.

Változatlanul felajánlottuk együttműködésünket, az összegyűjtött vélemények megfogalmazását és a döntéshozókkal történő  egyeztetését, a genetikai vizsgálatok folyamatos minőségi  ellátása érdekében. S mivel a helyzet még nem megnyugtató, folytatjuk az aláírásokat: http://www.peticiok.com/genetikai_betegseggel_szuletettek

Folyamatosan tájékoztatunk Benneteket a fejleményekről.

 

A Gyógyító Jószándék - DMD-Izombeteg Gyermekek Alapítvány közleménye
Budapest, 2015. február 19., csütörtök (OS) - SAJTÓKÖZLEMÉNY a az OKI Molekuláris Genetikai és Diagnosztikai Osztályról. A kormány döntésének megfelelően a közeljövőben átalakulnak az EMMI Egészségügyért Felelős Államtitkárságának szakmai irányítása alá tartozó háttérintézményeiAz illetékesek nyilatkozata szerint a rendszer az átalakítással egyszerűsödik és átláthatóbb lesz és az intézmények tevékenysége a szakmaiság mellett az ügyfélbarát közigazgatást szolgálja.

Az ügyfél- és emberbarát jelleget nem igazán erősíti, hogy az Országos Környezetegészségügyi Intézet (OKI) két másik országos intézettel történő összevonása során, 2015. március 1-től megszüntetésre kerülhet a Molekuláris Genetikai és Diagnosztikai Osztály.
Amennyiben ez az osztály megszűnik, a bizonyos izombetegségekben az országban egyedüli laboratóriumként nyújtott genetikai diagnosztikai tevékenységek hosszú időre felfüggesztődnek, a betegek, gyermeket váró anyák ellátás nélkül maradnak, amelynek súlyos következményei lesznek, például az érintett családokban újabb Duchenne izomdisztrófia ill. spinális izomatrófia betegségben szenvedő gyermekek születhetnek.
Megszűnik a betegadatbázis, megszakadnak azok a nemzetközi kapcsolatok, amelyek révén a betegek terápiás kipróbálások lehetőségeihez juthattak.

Csonkul a két éve megalakított Budapesti Neuromuscularis Centrum működése, amely a betegek komplex ellátását segítette elő. Reméljük, hogy az OKI Molekuláris Genetikai és Diagnosztikai Osztálya fennmaradhat, és továbbra is az országban - többségében egyedüli - laboratóriumként végezheti a neuromuszkuláris betegségek genetikai vizsgálatát, a DNS sérülések azonosítását, magzati diagnosztikával segítheti az újabb gyermek-vállalást, hasznos információkkal, gondozási tanácsokkal láthatja el az érintett családokat. Fontos, hogy továbbra is fenntarthassa a nemzetközi TREAT-NMD adatbázist – ezzel megadva az esélyt, hogy ne csak a gazdag európai országokban élő, hanem a magyar gyerekek is hozzáférhessenek a jövőbeni terápiás lehetőségekhez.
A RIROSZ (Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége) és a Gyógyító Jószándék Alapítvány összefoglalta az érintett családok kérését az OKI Molekuláris Genetikai és Diagnosztikai Osztály fennmaradása érdekében. A levelet és az ezernél több petíciós aláírást napokon keresztül próbálták személyesen átadni a döntéshozóknak és döntés-előkészítőknek – sajnos hiába. Elektronikus és postai úton a kérelmet eljutatták az EMMI-be. Reméljük, ott úgy értékelik, hogy az izombetegek is egyenlő értékű magyar állampolgárok, s megérdemlik az egészségügy szolidáris támogatását. Reméljük, intézkedésük az anyaminisztériumuk nevével összhangban EMBERI lesz.
Kiadó: Gyógyító Jószándék - DMD-Izombeteg Gyermekek Alapítvány


VAGY

Az e-mail címe nem fog megjelenni az oldalunkon. Azonban a petíció írója az összes megadott adatot látni fogja.

Egy e-mailt fog kapni egy hivatkozással, amellyel megerősítheti aláírását. Kérjük, ellenőrizze bejövő leveleit (és a spam mappát).
Facebook