Támogatás kérése Mitokondriális Betegek részére.
Tisztelt Dr. Hegedűs Zsolt Egészségügyi Miniszter Úr!
A petíciót a Mitokondriális betegséggel élők baráti csoportja nevében nyújtjuk be, amely a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége tagszervezetei között működik.
Alulírottak ezúton szeretnénk felhívni a figyelmet a mitokondriális betegséggel élő betegek rendkívül nehéz helyzetére Magyarországon.
A mitokondriális betegségek ritka, genetikai eredetű, jelenlegi tudásunk szerint nem gyógyítható betegségek, amelyek a szervezet energiatermeléséért felelős mitokondriumokat érintik. A betegség számos szervrendszert károsíthat, érintheti az izmokat, az idegrendszert, a légzést, a szívet, a látást és más létfontosságú funkciókat is.
A diagnózishoz vezető út rendkívül nehéz és hosszadalmas. Sok beteg évekig megfelelő kivizsgálás nélkül él, és sajnálatos módon gyakori a félrediagnosztizálás is. Ennek egyik oka, hogy sok esetben nem történnek meg a szükséges genetikai és mtDNS-vizsgálatok, amelyek elengedhetetlenek lennének a pontos diagnózis felállításához.
Szeretnénk kérni a mitokondriális betegek támogatását szolgáló intézkedések bevezetését.
Kérjük a laktátszintmérő készülékek támogatását, mivel mitokondriális betegségek esetén a laktátszint veszélyesen megemelkedhet. A magas laktátszint súlyos állapotromlást, életveszélyes metabolikus krízist, izomgyengeséget, légzési problémákat és egyéb súlyos tüneteket okozhat, ezért a rendszeres ellenőrzés sok beteg számára létfontosságú.
Kérjük továbbá a mitokondriális betegek számára szükséges étrend-kiegészítők támogatásának javítását, különösen a Mioqinon esetében. Jelenleg sok helyen nem kerül benyújtásra a NEAK felé a támogatási kérelem, emiatt számos beteg nem jut hozzá ehhez a fontos készítményhez.
Nagyon fontosnak tartanánk, hogy a szakmai kollégium kidolgozzon egy országos szakmai irányelvet a mitokondriális betegek ellátására és kezelésére. Jelenleg az olyan kezelésekhez, mint az Arginin infúzió vagy a Pabrinex infúzió, országosan nagyon korlátozottan lehet hozzájutni. Szeretnénk, ha ezek a kezelések több intézményben is elérhetővé válnának, és a betegek nem maradnának magukra rosszullét vagy állapotromlás esetén.
Sokan közülünk kénytelenek otthon, saját magukat ellátni megfelelő szakmai segítség nélkül, ami súlyos fizikai és lelki terhet jelent.
Kérjük továbbá, hogy a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos kutatásokról, klinikai vizsgálatokról és nemzetközi tanulmányokról a betegek és családjaik is rendszeres tájékoztatást kaphassanak.
Bízunk abban, hogy kérésünk meghallgatásra talál, és a jövőben nagyobb figyelem, támogatás és biztonságosabb ellátás jut a mitokondriális betegséggel élő emberek számára Magyarországon.
Tisztelettel: Teknyős Pálné a Mitokondriális betegséggel élők Baráti Csoportjának alapítója
A Mitokondriális betegséggel élők baráti csoportja
és támogatóik
Aláírások: ____________________________________
Pálné Teknyős Kapcsolatfelvétel a petíció szerzőjével