Syringomélia orvosi megítélésének megváltoztatása iránti kérelem
Petíció a Syringomyelia Betegség Önálló Elismeréséért a Megváltozott Munkaképességű Személyek Ellátásában
Tisztelt Országgyűlés, Tisztelt Kormányzati Szervek, Tisztelt Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK)!
Mi, az aláírók, ezzel a petícióval kérjük a syringomyelia (syringomélia) betegség önálló elismerését mint olyan krónikus, progresszív neurológiai állapotot, amely jelentősen nehezíti az érintettek mindennapi életét, és jogosulttá teszi őket rokkantsági ellátásra a megváltozott munkaképességű személyek ellátásairól szóló szabályozás keretében. Jelenleg a betegség nem szerepel önállóan a minősítési kategóriákban, ami megnehezíti az érintettek számára a jogosultság megállapítását, holott orvosi tények bizonyítják annak súlyos következményeit. Kérjük, hogy a syringomyelia diagnózissal rendelkező betegek automatikusan jogosultak legyenek legalább B2 vagy annál súlyosabb minősítési kategóriára, lehetővé téve a rokkantsági ellátás igénybevételét anélkül, hogy további hosszas eljárásokra lenne szükség.
A Betegség Leírása és Orvosi Tények
A syringomyelia egy ritka, de súlyos neurológiai betegség, amely során a gerincvelőben folyadékkal teli ciszta (syrinx) alakul ki, ami károsítja az idegrostokat és a gerincvelőt. Ez a állapot általában lassan fejlődik ki, és gyakran társul Chiari-malformációval vagy más gerincproblémákkal. Orvosi források szerint a tünetek progresszívek, és hosszú távon romlanak, ami akár évtizedekig tartó szenvedést okoz.A betegség leggyakoribb tünetei közé tartoznak a krónikus fájdalom, a végtagokban jelentkező gyengeség és izomatrófia, a reflexek elvesztése, az érzészavarok (például a fájdalom- és hőérzékelés kiesése), fejfájások, valamint a hát, vállak, karok és lábak merevsége. Súlyosabb esetekben egyensúlyzavarok, bél- és hólyagkontroll problémák, szexuális funkciózavarok, sőt scoliosis (gerincferdülés) is kialakulhat, különösen gyermekeknél.A Mayo Clinic szerint a syrinx növekedése idővel egyre nagyobb károsodást okoz a gerincvelőben, ami krónikus fájdalmat és funkcióvesztést eredményez. A Nemzeti Neurológiai Betegségek és Stroke Intézet (NINDS) kiemeli, hogy a tünetek akár évekig romlanak, és érinthetik a test egyik vagy mindkét oldalát.Kezeletlenül a betegség akár paralízishez vagy életveszélyes komplikációkhoz vezethet, például a légzés vagy a szívritmus zavaraihoz.
A Betegség Hatása a Mindennapi Életre
A syringomyelia nem csupán orvosi állapot, hanem olyan krónikus betegség, amely drasztikusan rontja az érintettek életminőségét és munkaképességét. A tünetek miatt az érintettek gyakran képtelenek elvégezni a mindennapi feladatokat: a karokban és lábakban jelentkező gyengeség és érzészavarok nehezítik a tárgyak megfogását, az étkezést, az öltözködést.Például egy beteg beszámolója szerint a kezek remegése és érzéketlensége miatt nehezen tartanak tárgyakat, ami alvászavarokat és étkezési problémákat okoz. A krónikus fájdalom – amit gyakran égő vagy áramütés-szerű érzésként írnak le – zavarja az alvást, a munkát és a társadalmi kapcsolatokat, vezethet depresszióhoz és izolációhoz. Tanulmányok szerint a betegek 59%-ánál a fájdalom az első tünet, és 67%-uknál ez a fő oka a munkaképtelenségnek, átlagosan 14 évig tartó tünetekkel.A mozgáskorlátozottság miatt nehezített a járás, a házimunka (pl. takarítás, főzés) és a munkába járás ,munks végzés, ami különösen súlyos hatással van a független életvitelre. Súlyos esetekben a betegek elveszíthetik az autonómiájukat, és teljes ápolásra szorulnak, ami családokra is óriási terhet ró.Orvosi adatok alapján a betegek 96%-a számol be valamilyen korlátozásról a mindennapi tevékenységekben, akár enyhe tünetek esetén is, ami a betegséget egyértelműen fogyatékossággá teszi.
Jelenlegi Helyzet Magyarországon
Magyarországon a megváltozott munkaképességű személyek ellátásait a 327/2011. (XII. 29.) Korm. rendelet szabályozza, amely rokkantsági ellátást biztosít B2, C2, D és E minősítési kategóriákban azoknak, akiknek egészségi állapota 51-60% vagy annál rosszabb, és rehabilitációjuk nem javasolt.A syringomyelia azonban nem szerepel önállóan a minősítési listákban, így az érintetteknek hosszas orvosi vizsgálatokon és eljárásokon kell átesniük, ami késlelteti az ellátást. Nemzetközi példák, például az USA Social Security Administration (SSA) Blue Book-jában a syringomyelia neurológiai rendellenességként elismert, és automatikusan jogosulttá tehet disability benefits-re, ha a tünetek legalább 3 hónapig fennállnak és korlátozzák a motoros funkciókat.Magyarországon hasonló elismerés hiánya miatt sok beteg elesik a jogos támogatástól, holott a betegség progresszív jellege miatt korai beavatkozás nélkül visszafordíthatatlan károsodások lépnek fel.
Kérésünk
Kérjük, hogy a syringomyelia betegséget ismerjék el önállóan a megváltozott munkaképességű személyek ellátásairól szóló rendeletben, és tegyék lehetővé, hogy a diagnózissal rendelkezők automatikusan jogosultak legyenek rokkantsági ellátásra (legalább B2 kategóriában), hasonlóan más krónikus neurológiai betegségekhez. Ez biztosítaná az érintetteknek a szükséges anyagi támogatást (2026-ban az alapösszeg 137.655 Ft, a rokkantsági ellátás minimum 41.297 Ft/hó B2 kategóriában), valamint hozzáférést rehabilitációs szolgáltatásokhoz. Emellett javasoljuk a betegség korai szűrésének és kezelésének támogatását, hogy megelőzhető legyen a fogyatékosság kialakulása.
Aláírók, támogassuk az érintetteket! Kérjük, osszák meg ezt a petíciót, és írják alá, hogy változást érjünk el. A petíciót benyújthatjuk a Parlamentnek vagy a peticiok.hu platformon keresztül. Együtt erősebbek vagyunk!
Készítette: Béla (a petíció indítója)
Krizsik Béla Kapcsolatfelvétel a petíció szerzőjével