Összefogás Ádiért
Ezúton fordulunk a döntéshozókhoz annak érdekében, hogy biztosított legyen a Duchenne-féle izomdisztrófiában szenvedő gyermekek, Major Ádom számára a Duvyzat nevű gyógyszerhez való méltányos hozzáférés.
A Duchenne-féle izomdisztrófia súlyos, progresszív betegség, amely folyamatos állapotromláshoz vezet. A rendelkezésre álló kezelések – köztük a Duvyzat – lehetőséget adhatnak a betegség előrehaladásának lassítására, ezáltal időt és életminőséget biztosítva az érintett gyermekek számára.
A kezelés költsége rendkívül magas, havi szinten több mint 10 millió forint, ezért a hozzáférés kérdése nem hagyható kizárólag egyéni erőforrásokra.
Tisztelettel kérjük a döntéshozókat, vizsgálják meg újra Major Ádám méltányossági kérlemének támogatási lehetőségét.