A genetikai betegséggel születettekért
Quoted post
Vendég |
#42015-02-09 14:36Lehet erről bővebb tájékoztatást olvasni valahol? |
Válaszok
Lia |
#5 Re:2015-02-09 14:40:00Hivatalosan ? Még nem.... nem hivatalosan ?
Felhívás - Géndiagnosztikai labor megszűnése Kedves Betegtársak és Családok! SMA-s beteg nagymamájaként, aki "Az öröklődő betegségek megelőzéséért" alapitvány kuratóriumának tagja, SOS küldöm ezt a levelet, mert a jelek szerint sürgős segítségre van szüksége az egyetlen olyan genetikai labornak, illetve munkacsoportnak, akik a minket érintő izombetegségek vizsgálatait hosszú idő óta megbízhatóan végzi. Ezeknek a módszereknek a megtanulása és másutt, mások által való elvégzése, még ha találnának is ilyen helyet,hosszabb időt venne igénybe miközben az eredmények következménye nekünk nagyon fontos és sűrgős lehet -például a magzati vizsgálatoknál. Kérlek Benneteket, hogy válaszoljatok résztvesztek-e egy közös fellépésben, támogatjátok-e, hogy eljárjunk az egészségügyi Államtitkárnál, vagy olyan fórumokon, ahol hangot adhatunk aggodalmainknak. A hivatalos levél a következő lenne: Az Országos Környezetegészségügyi Intézet március 1-től összevonásra kerül két másik országos intézettel, amely létszám leépítéssel jár együtt. Az intézet főigazgatója úgy döntött, hogy a Molekuláris Genetikai és Diagnosztikai Osztályt teljesen megszünteti és ilymódon rögtön 4 státuszt tud leadni. A fenti laboratórium valóban nem környezetegészségüggyel foglalkozik, de az Országos Tisztifőorvosi Hivatal háttérintézményében fontos népegészségügyi feladatot lát el. Az osztály olyan neuromuszkuláris betegségek genetikai vizsgálatával, a DNS sérülések azonosításával foglalkozik, amelyek többségét egyedüli laboratóriumként végzi az országban 1993. óta. Ezt a tevékenyégét minden hazai ellátó intézménnyel kialakított szoros szakmai együttműködésben, nemzetközileg is elismert módon végzi. Úgy gondoljuk, ennek jelentőségét nem kell azok előtt a DMD ill. SMA betegségben szenvedő családok előtt ismertetni, amelyek beteg gyermekeit ennek a munkacsoportnak a szakemberei genetikailag kivizsgálták, kérésükre felvették őket a terápiás kipróbálások érdekében létrehozott TREAT-NMD adatbázisba, hasznos információkkal, gondozási tanácsokkal látták el őket, valamint magzati diagnosztikával segítették az újabb gyermekválallásukat. Amennyiben ez az osztály megszünik, az országban egyedüli laboratóriumként nyújtott genetikai diagnosztikai tevékenységek hosszú időre felfüggesztődnek, a betegek, várandós asszonyok ellátás néklül maradnak, amelynek súlyos következményei lesznek. Megszűnik a betegadatbázis, megszakadnak azok a nemzetközi kapcsolatok, amelyek révén a betegek terápiás kipróbálások lehetőségeihez jutnak, felborul a nemrég megalakított Budapesti Gyermek Neuromuscularis Centrum működése, amely a kis betegek komplex ellátását segítette elő. Kérjük ezért a betegek és családtagjaik érdekében a probléma sűrgős megoldását....
|
Ingyenes kötelező ivartalanítás bevezetése és sintértelepi altatás tilalma
Van valami, amit meg akar változtatni?
A változást sosem azok indítják el, akik csendben maradnak. A petíció szerzője kiállt mellette és cselekedett. Ön is ugyanezt fogja tenni? Indítson egy társadalmi mozgalmat egy petíció létrehozásával.
Kezdje el saját petíciójátTovábbi petíciók, amik érdekelhetik
Apa és dúla együttes jelenléte a vajúdás és a szülés alatt a Nyíregyházi Jósa András Tagkórház Szülészeti és Nőgyógyászati Osztályán
573 Létrehozva: 2024-04-06
Az egyház a híveké és nem a politikusok játszótere: Balog Zoltánnak mennie kell.
1117 Létrehozva: 2024-03-21
Petíció Somos András műsorvezető visszatéréséért
2267 Létrehozva: 2024-02-25
Mondjunk nemet a csíki csendőrlaktanyára!
1268 Létrehozva: 2023-03-27
Összefogás a HÉV-en zaklatott kislányt védelmező apuka ügyében
49401 Létrehozva: 2024-02-07
Horgászok a Tóért! Horgásszunk újra a Határréti-víztározón!
315 Létrehozva: 2024-03-29
Legyen verseny a magyar média- és szórakoztatóiparban!
1545 Létrehozva: 2023-01-05
BRINGABARÁT VASÚTÁLLOMÁSOKAT!
1557 Létrehozva: 2024-03-04
A budaörsi Napsugár játszótér természeti, környezeti védelme
187 Létrehozva: 2024-04-16
Ingyenes kötelező ivartalanítás bevezetése és sintértelepi altatás tilalma
5504 Létrehozva: 2023-07-26
Töröljék el a kötelező MESZK tagságot
4852 Létrehozva: 2024-03-03
Oladi játszótér megmentése
154 Létrehozva: 2024-04-09
Legyen állatorvosi ügyelet Pécsen
2977 Létrehozva: 2024-03-21
Élhetőbb Verőcét, mondjunk "NEM"-et a Gigaprojektre!
147 Létrehozva: 2024-04-01
FCI által regisztrált KÁJ, KAU és Kangal tenyésztők fülvágás tilalma alóli mentessége
239 Létrehozva: 2024-03-22
Apa és dúla jelenléte egyszerre a szülésnél a Szent Margit Kórházban
139 Létrehozva: 2024-04-24
Petíció az Útőrház utcai gyalogátkelő megépítéséért
114 Létrehozva: 2024-04-16
Teherforgalom korlátozása a 42-es főúton Berettyóújfalu és Ártánd között
113 Létrehozva: 2024-04-11
Esterházy Péter háza legyen alkotóház
112 Létrehozva: 2024-04-02
Felhívás, hogy az Országos Majorette Bajnokság igazán értékes és hiteles legyen
111 Létrehozva: 2024-03-24