ADJ REMÉNYT petíció a Duchenne izomdisztrófiával született gyermekekért
Adj Reményt petíció benyújtása
Vendég#2 Feb 27, 2025, 17:04
Csúcs szuper nagyon drukkolok mindenkinek ,javaslatot lehetne tenni hogy az unió is támogathatná,mondjuk az oda nem adott de járt pénzt mondjuk ezeknek a gyermekek kezeléseire biztos elég lenne .esetleg bele lehetne önök szerint foglalni ..??csak egy ötlet,de hátha ....amit már eleve meg kapott az állam csak nem adtak oda.nagyon sok üdvözletem
Vendég#3 Mar 31, 2025, 17:34
Tàmogatom a kezdeményezést! Igen, aláírom !
Vendég#4 Mar 31, 2025, 17:34
Reményt a kicsiknek
Vendég#5 Apr 08, 2025, 17:35
Klopcsik György
Vendég#6 Apr 08, 2025, 17:36
Kis unokám gyógyulásáért kérek segítséget
Anonymous#7 Apr 08, 2025, 18:06
Kedves Aláírók! 2025.04.02-án átadtuk az aláírásokat az illetékes Batthyány-Strattmann László Alapítványnak. A génterápia európai törzskönyvezése az év végére várható. A jövő évben kezdik meg a hazai támogatás előkészítését, de nem kecsegtettek sok reménnyel minket. Az átadással kapcsolatban információk az NM Izmok Gyógyulásáért Alapítvány YouTube csatornáján és a tartsukmozgasban.hu oldalunkon a hírek között. Köszönjük Mindenkinek a részvételt. Nem adjuk fel, de most várnunk kell az EMA engedélyére. Nemes Gusztáv NM Izmok Gyógyulásáért Alapítvány
Tisztelettel Szöllősi Szilvia