A MAGAS TÁMOGATÁSI SZÜKSÉGLETŰ AUTISTA FELNŐTTEK NAPPALI ELLÁTATLANSÁGA AZ ÁLLAMI ÉS EGYHÁZI SZFÉRÁBAN

A MAGAS TÁMOGATÁSI SZÜKSÉGLETŰ AUTISTA FELNŐTTEK NAPPALI ELLÁTATLANSÁGA AZ ÁLLAMI ÉS EGYHÁZI SZFÉRÁBAN

Tisztelt Döntéshozók!

Petíciónkkal szeretnénk felhívni az emberek és a döntéshozók figyelmét, mindazokra az országos és rendszerszintű súlyos problémákra, hiányosságokra, melyek a Magas Támogatási Szükségletű Autisták, illetve a Súlyos - Halmozottan Fogyatékos Személyek nappali ellátásának megoldatlanságát érinti.

A Magas Támogatási Szükségletű Autistáinkra, illetve a Súlyos - Halmozottan Fogyatékosainkra az intézmények nincsenek felkészülve, illetve az Autizmus Specifikus ellátáshoz szükséges tárgyi és személyi feltételek sincsenek meg. Nagyon sok helyen, állami és egyházi fenntartás alatti intézményekben, nincs - nemcsak - autizmus specifikus gyógypedagógiai fejlesztés, autizmus specifikus gyógypedagógus, gyógypedagógiai asszisztens, autizmushoz értő logopédus, pszichológus, pszichiáter, konduktor, (stb.). Hiányuk miatt gyermekeink nem kapják meg sem az egyéni - sajátos képességeik szerinti, sem az állapotuknak megfelelő fejlesztést, illetve a szintentartó fejlesztéseket, foglalkozásokat sem, melyeket az autizmus szakértői bizottság (team) vagy szakorvos javasolt számukra. Mindezek hiányában autistáink, illetve súlyos - halmozottan fogyatékosaink ellátatlanok, ez veszélyezteti a testi, lelki és értelmi fejlődésüket! 

Sehol nincsenek adatok arra-vonatkozóan, hogy a Magas Támogatási Szükségletű Autisták vonatkozásában hány ellátatlan van hazánkban. Erről, sem az AOSZnál, sem más szervezeteknél nem készült statisztika.

A teljesség igénye nélkül:

• Az egyházak, különböző szeretet szolgálatok ha fel is vállalják az autisták, (illetve súlyos - halmozottan fogyatékosok) ellátását, gondozását, fejlesztését, erősen megválogatják, hogy kiket vesznek oda fel! Elmondható, hogy szakmai és szakemberi hiányosságokkal küzdenek, nincs autizmus specifikus fejlesztés, gyógypedagógus szakember, férfi ápoló, noha a szülők is jelezték ezen hiányosságokat az intézmény felé! Az intézmény az ott dolgozók képzéseit ugyan nem finanszírozza holott nagyon sok gondozottat zsúfolnak egy nagy terembe, melyre 2 gondozónő van. Nincs kialakítva úgynevezett nyugiszoba, ahova az ellátottak rövid időre elvonulhatnának. A túlzsúfoltság, a speciális ellátás hiánya az ellátottakból gyakorta vált ki agressziót, viselkedésváltozást, ezeket az ott dolgozók a szakmai hiányosságuk és a hozzá nem értésük miatt, nem tudják szakszerűen kezelni, ennek okán az ellátottakat (jobb híján) azonnal haza vitetik a szülővel és az ellátását azonnal megszüntetik! Az intézmény akkor is így dönt ha az ellátottnak nincs másik erre kijelölt nappali intézmény.

• Autizmusban súlyosan érintett (illetve súlyos - halmozottan fogyatékos) személyek számára, akik nagyon nehézkes kommunikációs képességekkel, öngondozási, önellátási képességek nagymértékű hiányával, a végrehajtó mechanizmusok súlyos sérültségével küzdenek, mai kifejezéssel élve Magas Támogatási Szükségletű Autisták, - olykor veszélyeztető magatartással, akik 16 évesen a tankötelezettségi korhatárt elérve kikerülnek az oktatási rendszerből, nincs nappali ellátás! Ennek hiányában, legfeljebb a helyi Értelmi Fogyatékosok Napközi Otthona látja el őket, ahol az ellátottak szintén sokan és zsúfoltan vannak, az ott dolgozók szakmai és szakemberi hiányosságok mellett a tárgyi és személyi feltételek nem megoldottak, illetve autizmus specifikus ellátásra - fejlesztésekre nincsenek felkészülve, ebből kifolyólag, - jó esetben - ha felvételt is nyert, esetlegesen heti két alkalommal, 2-2 órányi időtartamra veheti igénybe az ellátást. Sajnos nincs olyan hazánkban, sem nappali ellátást nyújtó, sem bentlakási lehetőséget biztosító intézmény, mely számukra megfelelő lenne és biztosítani tudná az őket –törvényileg is- megillető ellátást, fejlesztést. A bentlakásos otthonok, támogatott lakhatást biztosító otthonok ugyan - ha nyitottottak is - a Magas Támogatási Szükségletű Autisták, (illetve súlyos - halmozottan fogyatékosok) ellátására, azonban mégis mindenhol hosszú várólisták vannak, a súlyosan érintett autistákat (illetve súlyos - halmozottan fogyatékosokat) viszont nem vesznek fel! Felvételi tilalomra, vagy szakemberhiányra hivatkozva utasítják el az oda jelentkezőket.

Kiemelendő az, hogy ebben az országban, legtöbb intézmény egyáltalán nem alkalmas autizmussal élő emberek (illetve súlyos - halmozottan fogyatékos személyek) ellátására. A rendszerszintű hiányosságok miatt ezek a családok otthonukban, együtt kényszerülnek élni, - amely egyikőjüknek sem jó. Azonban ha a gondozó Szülőt éri valami, vagy megbetegszik, nincsenek jó megoldások arra, hogy a Magas Támogatási Szükségletű Autistáink, illetve Súlyos - Halmozottan Fogyatékosaink biztonságos, emberhez méltó életet élhessenek. A 0-24 órában történő folyamatos figyelés, a váratlan helyzetekhez való alkalmazkodás hiánya, az ő élet- és bioritmusukhoz való alkalmazkodás, a hangulatingadozások az anyagi nehézségeiken túl erősen próbára teszi a Szülőket, noha hiába vannak néhol közöttünk szakmabeliek is. Vannak napok, amikor azt tudjuk elkönyvelni sikernek, hogy túléltünk egy napot... szerencsésebb esetben sérülések nélkül.

Legtöbb ellátatlanul maradt Családnak a krízishelyzetek kezelésére nincs megoldás, akár egy orvosi vizsgálat, egy vásárlás vagy gyógyszerkiváltás is komoly kihívást jelent. Folyamatos félelemben élünk, hogy “mi lesz akkor, ha mi nem leszünk”- akár csak rövid ideig is - nem tudjuk ellátni autista felnőtt gyermekeinket.

Nincsenek nappali ellátók, Nincsenek bentlakásos otthonok, Nincsenek foglalkoztatók, NINCSENEK „KRÍZISOTTHONOK”, arra az esetre ha a szülő megbetegszik, vagy akut beavatkozásra van szükség kórházi körülmények között. Kérdés hol kerül elhelyezésre egy Magas Támogatási Szükségletű Autista, vagy egy Súlyos – Halmozott Fogyatékossággal élő személy egy ilyen helyzetben, mert a különböző hivatalok is csak tárják kezeiket, ha ez a kérdés napirendre kerül. Feleslegesen kilincselünk a különböző Hivataloknál, Humánszolgáltató Központoknál, Polgármesteri Hivataloknál, Gyámügyi Hivataloknál, (stb.). Nincs rá finanszírozás, nincs szakember. Ezt a választ kapjuk.

TÉNYLEGES SEGÍTSÉG NINCS!

• Hazánkban sok olyan egyedülálló Szülő - Édesanya él, aki egy, kettő, vagy három autizmussal élő gyermekét neveli fel egyedül. Vannak akik többször költöztek több száz kilométert annak érdekében, hogy gyermeke(i) megfelelő ellátást kapjanak. Van ahol a nagyobbik magasan funkcionáló autista felnőtt, a kisebbik értelmileg akadályozott, társuló epilepsziával, autizmusában súlyosan érintett, aki 16 éves koráig egy egyházi fenntartású autizmus specifikus intézménybe járt, majd el kellett hagynia az intézményt, mivel a fenntartó csak eddig az életkorig biztosít ellátást. Utána egy - a lakhelyüktől több, mint 200 km-re lévő - civil fenntartású intézménybe került - fejlesztő iskolába járt 23 éves koráig, valamint lakóotthoni ellátást is kapott. Esetükben azért volt szükség a bentlakásos intézményre, mert a két autista gyermek számára az együttélés nehezített pálya volt, a nagyobbik gyermek életkilátásait jelentősen csökkentette a kisebb testvérének a jelenléte. Ha lett volna bármi segítségük, akkor valószínűleg elkerülhető lett volna az intézményi elhelyezés. Két évvel ezelőtt, új vezető jött az intézménybe, amely jelentősen megváltoztatta a helyzetüket, sok szakmai hiba következtében a gyermeke állapota jelentősen megromlott, elhanyagolták, bántalmazták ott, és ezenfelül az Édesanya engedélye, tájékoztatása nélkül elkezdték gyógyszerezni! Ezek az embertelen bánásmódok illetve az alapvető jogok súlyos megsértése adott okot arra, hogy az Édesanya véglegesen haza vitte és jelenleg is Ő gondozza, látja el.

• Egy Édesanya, aki 3 gyereket nevelt fel egyedül, semmi támogatást nem kap. Hónap végére már sakkoznia kell azon, hogy mit vehet meg! A lakóotthonban, - ahol 8 fő autista is él – az intézmény nem értesítette az Édesanyát az ott történt problémás és balhés esetekről! Nem derült arra sem fény pl., hogy, mi módon, lett jobb oldali felkartörése(?), amivel a lakóotthonban dolgozók a sűrgősségire sem vitték be az autista felnőtt gyermekét! A történtek után az Édesanya haza vitte, otthon ápolta - gondozta. A hosszú otthonlét után, a lakóhelyhez közeli nappali ellátóba felvették, ahol papírok tömkelege után az “előgondozást” kezdték el 1 órás időtartamokkal. Csak néhány alkalommal voltak, de már ezidő alatt is több sérelem érte az autista fiatalt. Az ott dolgozók ezalatt a rövid idő alatt is sorozatos szakmai hibákat, vétségeket követtek el, - egyetlen óra leforgása alatt 3 felügyelő/gondozó váltotta egymást az ellátottnál. Az előre nem jelzett személycserés váltások az autista fiatalt az addig meglévő nyugodt állapotából kizökkentették, előidézték nála a meltdown-t( dühkitörés). Az ellátotton maradandó külsérelmi nyomok is voltak, - mindkét alsó lábszárán hosszú időn keresztül látható csúnya és fájdalmas kék foltok, maradandó sérülések keletkeztek. A történtekkel kapcsolatban az intézményvezető nem volt hajlandó sem információt sem tájékoztatást adni, a Szülő kifejezett kérésére sem! Ezt követően az intézményvezető a jogszabályra ( 1/2000. (I. 7.) SZCSM rendelet ) hivatkozva és a módosított házirend szerint, a nappali ellátást azonnali hatállyal megszüntette! Sem az intézményvezető, sem a fenntartó (önkormányzat) sem az intézmény (eszii) igazgató nem törekedett az érdemibb/jobb megoldásra, illetve a probléma orvoslására sem. Az intézmény nincs felkészülve egy úgynevezett “B” tervre sem. Az epilepszia tüneteit, rohamokat nem ismerik fel az ott dolgozók! Nem fogadnak el más intézményből gyógypedagógus szakember áltat nyújtott/felajánlott segítséget sem! Az ellátott(ak) számára az egyénre szabott - autizmus specifikus szempontokat figyelembevevő - szakmai javaslat bevezetésének alkalmazása, az intézményvezető részéről kimerült abban, hogy egy szisztematikus rendszer begyakorlása hosszú és sok időt vesz igénybe!

Az önkormányzati fenntartású nappali ellátók vonatkozásában, elmondható, hogy ugyan a jogszabályilag előírtan járnak el, azonban az autizmus specifikus szemléletű szakmai szempontokat egyáltalán nem veszik figyelembe! A gyakorlat hiányával alkalmaznak és vesznek fel különböző - tapasztalatlan, és előzőleg más területeken dolgozott (pl. idősek otthona) dolgozókat. A munkába állás megkezdésekor a dolgozók ha kapnak is alapképzést, a gyakorlati része azonban egyáltalán nincs kidolgozva. Az intézményben gyakoriak a dolgozók részéről történő nagyarányú fluktuációk, az ellátottak mellett és a helyszínek közötti rögtönzött személycserés váltások, - pl. 1 óra leforgása alatt 3-4 gondozó is váltja egymást egyetlen ellátottnál, ez az ellátottnak egyáltalán nincs előre jelezve!

Szakmailag, megalapozottan indokolt és alátámasztott az, hogy az előre bejósolható, vagy a váratlan helyzeteket, történéseket előre jelezzük az autisták számára, a minél biztonságosabbá és kiszámíthatóbbá tételére. Ehhez olyan kétoldalú kommunikációra van szükség, amit ő is megért, illetve aminek lévén legalább alapvető dolgokat jelezni tud. Az eszközök hiánya vagy a következetlen alkalmazása a helyzet rosszabbodásához vezethet. Esetlegesen előre nem várt viselkedésbeni változást vagy olykor agresszivítást válthat ki.

A határozat szerint a nappali ellátásban a jogviszony megszüntetésére a Szociális törvény 101§ (2) a) pontja alapján került sor: „az ellátott másik intézményben történő elhelyezése indokolt vagy további intézményi elhelyezése nem indokolt”.

Az intézmény sajátos eljárása, hogy a nappali ellátás szüneteltetéséhez sincsenek meg az intézmény részéről a jogi lehetőségei, ezen túlmenően a valódi problémakezelés és annak orvoslása helyett, - az ott dolgozók jólétéhez, kényelméhez igazítottan - azonnal házirendet módosítanak és a jogszabályokra hivatkoznak, mely szerint "nem látható el a fogyatékkal élők nappali intézményében az a személy, aki veszélyeztető magatartást tanúsít". A gyakorlatban az ellátásokat - mára divattá váltan - azonnali hatállyal szüntetik meg, úgy, hogy az ellátott(ak)nak nincs kijelölve másik, vagy további intézmény, ahova mehetne.

Továbbá az intézményvezetők a Szülők vagy Hozzátartozójuk tájékoztatása és meghatalmazásuk - beleegyezésük nélkül önhatalmúan intézkednek, és vagy veszik fel a kapcsolatot pl. az orvosokkal. Ami nem csak etikátlan de adatvédelmi szempontból is erősen aggályos.

Az országban több olyan Nappali Intézmény jött létre, melyek Szakmai Programja alapján kifejezetten az autizmus spektrumzavarral élő fiatalok ellátására jöttek létre. Így nem tartjuk elfogadhatónak, hogy éppen az autizmus spektrumzavarukból fakadó problémák miatt szüntetik meg az intézmények a jogviszonyokat. A szakmailag megfelelő ellátás nélkül maradt autisták szociálisan még inkább beszűkülnek, az eddig elsajátított készségek leépülnek, egyre inkább hátrányba kerül minden szempontból a szolgáltatások hiányában.

A nappali ellátók az öncélú jogérvényesítéseik miatt, etikátlanul kizárták, kirekesztették Autistáinkat, ami miatt a Családok otthon maradásra kényszerültek. A segítségnyújtás és megoldási stratégia hiányában minden irányból ellehetetlenítették a helyzeteinket, élhetetlenné tették felnőtt autistáink és családjaik mindennapjait, egyúttal teljes mértékben kizárták őket a társadalmi életből, a szakmai és szakemberi segítségnyújtás hiánya miatt veszélybe került az állapotuk, ami hanyatlás felé irányult. Sok Szülőnek az egyetlen és utolsó esélye volt ahhoz, hogy autista gyermekét a nappali ellátóban úgymond “biztos helyen tudva”, újra munkába állhasson, dolgozhasson és pénzt kereshessen!

Az intézmények látatatlanból hoznak meg elutasító döntéseket, határozatokat, mindenféle előgondozás, indoklás nélkül.

Hazánkban nincs egyetlen olyan intézmény, - sem nappali ellátást nyújtó, sem foglalkoztató, sem bentlakási lehetőséget biztosító - amely a Magas Támogatási Szükségletű Autisták számára megfelelő lenne és biztosítani tudná az őket  -törvényileg is - megillető ellátást, fejlesztést.

Ezt a megállapítást tette az Alapvető Jogok Biztosa az AJB-1175/2023. számú ügyben készült jelentésében is.

Lásd: https://www.ajbh.hu/documents/10180/1da6632a-388d-cb81-663c-69dbf10561d7?fbclid=IwAR0BZXbzL8G3H5pLCtuj_E8HEYDUfu7_ZBdDqZ4cs6FNCMQVvbs5d3a5gFA

A társadalomnak nem meg,- és kivetnie kellene közülük őket, hanem ehelyett megbecsülni, minden erejükkel segíteni őket, hiszen egy társadalmat az határoz meg, ahogy az elesettekkel bánik. Egy jól prosperáló állam elemi érdeke lenne az ő felzárkóztatásuk, fejlesztésük, integrációjuk, ezt nem nehéz belátni. Miközben autista felnőttjeink, illetve súlyos - halmozottan fogyatékosaink számára az életük a tét ebben a történetben! Sokuk a nappali ellátókban, bentlakásos otthonokban, mindennapokban elszenvedett sérelmeik miatt,- szó szerint- a pszichiátriára jut, jól funkcionáló autisták fenyegetőznek öngyilkossággal, sok magas támogatási szükségletű autistát és súlyos - halmozottan fogyatékos személyt az intézményekben mélységesen megaláznak, bántalmaznak, begyógyszereznek, kikötöznek, megvernek, emberi méltóságukban súlyosan sérülnek, és még dokumentált nyoma sincs! Van ahol a szülő sem mer feljelentést tenni, a retorziótól félve. A szülők a napi harcok miatt a különféle hatósággal vívott küzdelmeikbe belefásulva, megtörve a túlélésre játszanak inkább, és megalkusznak mindennel, várnak valami jobb időkre, hogy bekövetkezik valami csoda.

Hogy lehet ezt ma a 21. században Európa közepén megcsinálni, hogy a közoktatásból kikerülve a Magas Támogatási Szükségletű Autistáinkat, illetve Súlyos – Halmozott Fogyatékosainkat veszik semmibe a szociálpolitikában, a társadalompolitikában, az egészségügyben és megalázó módon kell azért még nekik küzdeniük, hogy egyáltalán életben tudjanak maradni!? Erre aligha vannak válaszok. Ez autistáink, illetve súlyos – halmozott fogyatékosaink jogainak súlyos, többrétű megcsorbítását jelenti!

Nem lehet azt megtenni, hogy legalább azt a szintű törődést nem adja meg egy ország kormánya, amit egy másik autista felnőtt megkap máshol a világon.

 Az ő életük ugyanis az elhibázott döntések miatt tragédiába torkollik, és a bürokrácia útvesztőjében elvész. Amíg a társadalom azon veszekedik kinek mennyi jár, a magas támogatási szükségletű autistáink, illetve súlyos – halmozott fogyatékosaink a saját érdekeikért nem tudnak kiállni, (nem tud még kiabálni sem ha megalázás éri valamely intézményben, mert mondjuk állapotánál fogva nem tud beszélni…). A közoktatási rendszerben, korábban elérhető volt az autizmus specifikus szemlélet, fejlesztést – segítséget - támogatást kaptak autistáink gyógypedagógusok és gyógypedagógus asszisztensek által. De az autizmus specifikus szemléletet, gyógypedagógus, gyógypedagógus asszisztens szakemberek, stb. alkalmazását, foglalkoztatását ennek feltételeit a nappali ellátók, bentlakásos otthonok működési rendszerük jogszabálya az egészségügyi, szociális és társadalompolitikai törvények nem írják elő. Ezért nemcsak, hogy az egész nappali ellátásokat, bentlakásos otthonokat látjuk veszélyben, de legfőképpen az autistáinkat és a súlyos - halmozott fogyatékosainkat! Ez semmihez sem mérhető, nem összehasonlítható! Szó szerint az életük a tét!

A hiba rendszerszintű, azon komoly állami beavatkozás nélkül nem lehet segíteni.

A szülők kétségbeesve próbálják védeni autista, illetve súlyos - halmozottan fogyatékos gyermekeiket, felnőttjeiket, de a hatóságok egymásra mutogatnak. Nincsenek egyértelmű hatáskörök megnevezve, nem tudják még az érintett szervek sem, hogy kinek mi a pontos feladata! A szülők hiába is fordulnak bárhova, ha sérelem éri őket vagy autista, illetve súlyos - halmozottan fogyatékos felnőttjeiket, mert nem kapják meg az ellátást az intézményekben, bizony gyakorta érik őket mindenféle atrocitások. Ha valaki felettes szervhez fordul, a felettes szerv saját maga ellen indít belső vizsgálatot, például a fenntartó esetében.

Ne a szülőktől, főképpen ne az egyszülős családoktól várják azt az anyagi hozzájárulást, amely a jelenlegi intézményekben - legyen az civil, egyházi fenntartású -, elvárt és kötelező a bekerüléshez. Ezek a családok rendkívül kiemelt hátrányos helyzetben vannak, nem tudnak munkát vállalni, a gyermekeiket gondozzák 0 – 24 órában minimálbérért, melyről a döntéshozók meg vannak győződve, hogy elegendő a megélhetésükhöz. De az intézmények egyszeri támogatási díja milliós nagyságrendeket jelent, és ehhez még a magas havi térítési díjak hozzáadódnak. Akik már nem aktív korúak, elérve a nyugdíjas korhatárt, ők miből tudják eltartani gyermeküket, vagy ha egészségi állapota már nem engedi a szülőknek a gyermekükről való gondoskodást, akkor miből finanszírozzák és hol, melyik intézményben gyermekeik ápolását, gondozását. Sok kérdés megoldatlan, nyitott a jelenlegi ellátórendszerben. Nem kapunk válaszokat, sem megoldásokat kérdéseinkre, és ezek nagyon sok családot érintenek országos szinten. Több évtizedes, ha nem évszázados elmaradásban vagyunk a nemzetközi elvárásokhoz képest, az európai értékek mellett messze elmaradunk.

Az az ország, melynek szétzüllött az oktatáspolitikája, társadalompolitikája, egészségügyi és szociálpolitikája, mire számíthat? Mi számít értéknek egyáltalán ma Magyarországon?

Autista felnőttjeink nem szorulnak ápolást-gondozást nyújtó intézményi ellátásokra. Az ellátásuk, lakhatásuk, gondozásuk a mindennapokban megoldottak. Azonban napjainkban nagyon sok hátrányos helyzetű család él, akiknek NEM részesül az autista felnőtt gyermeke az állapotának és képességeinek megfelelő fejlesztésekben. Ezek a családok nem tudják magánúton finanszírozni a magánfejlesztéseket mert nincsenek olyan gazdasági helyzetben.

Ezért, minden módon azt szeretnénk elősegíteni, hogy autistáink, illetve súlyos - halmozott fogyatékosaink egyéni szükségleteiknek kielégítéséhez, fenntartásához, a szociális készségeik fejlesztéséhez és fenntartásához és a társadalmi integrációhoz való joguk, illetve alapvető jogaik érvényesüljenek hazánkban. A nappali intézményből történő kizárásuk egy sor jogot sért, pl. az emberi méltósághoz való jogot, a társadalmi integrációhoz való jogot, a szociális biztonsághoz való jogot, a testi-lelki egészséghez való jogot, képességeik fejlesztéséhez ill. fenntartásához való jogot, stb.)

Magas Támogatási Szükségletű, Autizmussal élő személyek – Definíciója:

A támogatási szükséglet azt jelenti, hogy az egyén a különböző képességterületeket érintő fejlődési elmaradások, veleszületett vagy szerzett sérülés, károsodás következtében nem képes a társadalmi részvételre. Társadalmi részvétel alatt értjük többek között a szükségletek kielégítését (fiziológiai szükségletek, szociális szükségletek, kommunikáció szükséglete, stb.), a társadalmi normáknak való megfelelést (ideértve a beilleszkedést szolgáló társas készségeket), az önkifejezést, a sikerélményekhez való hozzájutást, a szabadidő értelmes eltöltését - ideérve a kulturális javakhoz való hozzáférést-, de akár a társadalmi hasznosság megélését is. 

 A magas támogatási szükséglet azt jelenti, hogy a személy önállóan nem képes az alapvető szükségletek kielégítésére, szinte minden területen segítségre, támogatásra van szüksége. A támogatás mértéke területenként - a sérülés mértékétől függően - eltérhet, de jellemzően mindenütt magas vagy nagyon magas.

Az autizmus spektrum zavar esetében a magas támogatási szükséglet főként az autizmus által érintett területeken, vagyis a szociális készségek és a viselkedés, a kommunikáció, a tevékenységek tervezése és kivitelezése - ezzel összefüggésben az önállóság, önkiszolgálás - területén jelentkezik. 

 A magas támogatási szükségletű, autizmussal élő személyek esetében a támogatásnak illeszkednie kell az egyéni képességstruktúrához, a segítőknek alkalmazniuk kell  az evidencia-alapú, autizmus specifikus eszközöket, ilyenek különösen a tér-idő szervezés, az alternatív kommunikáció vagy a vizuális segédeszközök használata. 

 Az intézményi átvezetések során a magas támogatási szükségletű, autizmussal élő személyek számára egyéni átvezetési tervet kell készíteni, mely tartalmazza a támogatás során alkalmazott eszközöket, illetve az átvezetés időtervét, lépéseit.

Érintett alkotmányos jogok és alapelvek:

• A nemzetközi jogi kötelezettségek és a belső jog összhangja [Alaptörvény Q) cikk (2)- (3) bekezdés]: „Magyarország nemzetközi jogi kötelezettségeinek teljesítése érdekében biztosítja a nemzetközi jog és a magyar jog összhangját. Magyarország elfogadja a nemzetközi jog általánosan elismert szabályait. A nemzetközi jog más forrásai jogszabályban történő kihirdetésükkel válnak a magyar jogrendszer részévé.”;

• Az emberi méltósághoz való jog [Alaptörvény II. cikk]: „Az emberi méltóság sérthetetlen. Minden embernek joga van az élethez és az emberi méltósághoz, a magzat életét a fogantatástól kezdve védelem illeti meg.”

• Az egyenlő bánásmód követelménye és az esélyegyenlőség előmozdításának elve [Alaptörvény XV. cikk (1)-(2) bekezdés]: „A törvény előtt mindenki egyenlő. Minden ember jogképes. Magyarország az alapvető jogokat mindenkinek bármely megkülönböztetés, nevezetesen faj, szín, nem, fogyatékosság, nyelv, vallás, politikai vagy más vélemény, nemzeti vagy társadalmi származás, vagyoni, születési vagy egyéb helyzet szerinti különbségtétel nélkül biztosítja. ”

• A fogyatékossággal élő személyek kiemelt védelme [Alaptörvény XV. cikk (5) bekezdés]: „Magyarország külön intézkedésekkel védi a gyermekeket, a nőket, az időseket és a fogyatékkal élőket.”

Alkalmazott jogszabályok:

• A fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló ENSZ Egyezmény (Magyarországon kihirdette a Fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló egyezmény és az ahhoz kapcsolódó Fakultatív Jegyzőkönyv kihirdetéséről szóló 2007. évi XCII. törvény; a továbbiakban: CRPD)

• A szerződések jogáról szóló Bécsi szerződés (Magyarországon kihirdette a szerződések jogáról szóló, Bécsben az 1969. évi május hó 23. napján kelt szerződés kihirdetéséről szóló 1987. évi 12. törvényerejű rendelet)

• A fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról szóló 1998. évi XXVI. törvény (a továbbiakban: Fot.) – A szociális igazgatásról és szociális ellátásokról szóló 1993. évi III. törvény (a továbbiakban: Szoctv.) – Az Országos Fogyatékosságügyi Programról (2015-2025.) szóló 15/2015. (IV. 7.) OGY határozat (a továbbiakban: OFP) – Az Országos Fogyatékosságügyi Program végrehajtásának 2022. évig tartó Intézkedési Tervéről szóló 1187/2020. (IV. 28.) Korm. határozat.
  

Az Aosz elnök tájékoztatása szerint, a magas támogatási szükségletű, magára, vagy magára és másokra is veszélyeztető viselkedésű autista személyek nappali intézményi ellátása – különös tekintettel az 1/2000. SzCsM rendelet hivatkozott rendelkezésére – az alábbiakkal kell, hogy bírjon az emberi méltóságot tiszteletben tartó szolgáltatás biztosítása érdekében:

• „IRÁNYELVEK Az autizmussal élő személyek számára nyújtott szociális szolgáltatások autizmus-specifikus feltételrendszerének kialakításához” című dokumentumban foglaltak ismerete és alkalmazása.

• Előfordulhat az autizmus és társuló intellektuális képességzavarnak olyan nagyfokú súlyossága, hogy az ellátást igénybe vevő autista személy képességeit támogató módszertan kismértékben alkalmazható, amikor a viselkedése önmagára nézve és másokra nézve egyaránt veszélyt jelent. Ezekben az esetekben kiemelt fontosságú a magas autizmus szaktudással és tapasztalattal bíró szakemberek alkalmazása, egy ellátott mellé minimum 1, de inkább 2 fő segítő egy időben történő biztosítása.

• Az intézmény fizikai környezete olyan kialakítással rendelkezzen, hogy mind infrastrukturális, mind ergonómiai, mind gépészeti szempontból a lehető legmagasabb szintű biztonságot nyújtsa. A gépészeti elektronikai, informatikai, villanyszerelési, bútorzati berendezések ne legyenek mozdíthatók (lehetőleg falba süllyesztett), távolról vezérelhető technikák segítségével is lehessen működtetni (például „okos otthonokban” alkalmazott módszer tegye lehetővé a távolról történő áramtalanítást szükség esetén).

• Biztosított az ingerek kiszűrésére, mérséklése, az abból fakadó extrém viselkedések megelőzése és kezelése érdekében (az épület fekvése, árnyékolók, fűtő-hűtő berendezések).

• Elegendő tér a szorongások mérséklésére, a fizikailag veszélyes helyzetek elkerülésére, vagy kezelésére (például speciális technikák alkalmazásával biztonságosan lehessen megfogni, megnyugtatni).

• A munkatársak nagyon szoros együttműködése, a veszélyes viselkedés kezelésének kockázatainak vállalása. A munkatársak ezirányú felkészítése, olyan védőfelszereléssel való ellátása, amelyek megvédik őket az esetleges sérülésektől; a magasabb terheléssel és kockázattal járó feladatellátás elismerése, az elvárható munkaidő tervezése.

• Gyógypedagógiai, pszichológiai, pszichiátriai, egészségügyi és rendvédelmi diszciplináris szakértői együttműködés megvalósulása. Az ellátást igénybe vevő személy egészségügyi problémáinak kizárása, a kockázatok felmérése, megelőzése. Az elnök szakmai véleménye szerint nem vezethet az egyén állapota rendvédelmi intézkedésekhez, felelősségre vonásokhoz sem a szolgáltatást igénybe vevő személy, sem az ellátását biztosító szakemberek tekintetében. Minden fél biztonságát, méltóságát garantálni kell. Ehhez komoly, szoros együttműködést kell kialakítani minden szereplő részvételével, amelynek az alapja az autizmus és az abból fakadó élethelyzet, valamint a módszertan pontos ismerete.

Az Aosz munkatársai nem ismernek olyan intézményt hazánkban, amely a fentiekben részletezett szakmai kritériumoknak megfelel. Az elnök leszögezte azt is, hogy az ellátáshiány miatt az érintett családok terhei nőnek, az autista személyek állapota romlik, ami krízishez vezet. A krízishelyzet egyre fiatalabb életkorban jelenik meg. A krízisben lévő autista személy ellátására pedig egyre inkább a fentiekben részletezett típusú szükséglet jelenik meg az ellátórendszerben.

Következésképpen, az Irányelvekben foglalt feltételrendszer jogszabályban és ellátórendszerben történő biztosítása nem várhat tovább. Hangsúlyozta, hogy egy jól felkészült ellátórendszerben is szükség van magasan felkészült, magas biztonsági fokozatú intézmény(ek)re, így annak létrehozására hazánkban is nagy szükség lenne. Az elnök hozzátette azt is, hogy az emberi méltóságot tiszteletben tartó, az egyén szintjén elérhető érzelmi biztonságot nyújtó személyi és tárgyi feltételeket a jogszabályi környezet nem biztosítja, finanszírozás nem kapcsolódik hozzá.

Ehhez kapcsolódóan az alábbiakat követeljük:

• Az Belügyminisztérium Gondoskodáspolitikáért Felelős Államtitkársága elődje több fejlesztést is elindított az állami ellátórendszerben, amelyek megvalósítását kérjük.

• Az AOSZ bevonása a fejlesztésekbe, melyek valódi eredményekkel valósuljanak meg, illetve közreműködésével a javaslataik megvalósulása garantálva legyen.

• A külföldi jó gyakorlatok megvizsgálását követően a magas támogatási szükségletű autista személyek ellátásában létrejött intézményeknél ezek megvalósuljanak.

• A finanszírozás biztosítása a magasabb szakmai felkészültséghez, illetve a szakmai feltételrendszerhez, a feltételek folyamatos ellenőrzés mellett.

Az Aosz autizmus szakmai IRÁNYELVEKKEL egyetértésben, illetve ahhoz kapcsolódóan az alábbiakat követeljük:

• 1.,Azonnali intézkedések egyike legyen egy válságtanács létrehozása, melyben a szülők érdekképviselete is közvetlenül jelen van, és meghatározó, azaz aktív, konstruktív szerephez jut a döntések hozatalában! Nem fogadjuk el azt, hogy a magas támogatási szükségletű autisták, illetve súlyos - halmozottan fogyatékos gyermekek, felnőttek szülei, hozzátartozói érdekképviselete nélküli Kerekasztal egyeztetéseket, megbeszéléseket folytassanak, szervezzenek, vagy kivitelezzenek! Nélkülünk az semmis! Tűzzenek ki időpontokat ahol a szülők képviselete jelen van.

• 2.,Segítse elő a kormány a valódi integrációt a fogyatékkal élők esetében, ne csak mondva csinált kirakatpolitikát folytasson!

• 3.,A magas támogatási szükségletű autista, illetve a súlyos - halmozottan fogyatékos fiatal, felnőtt szülőjének legyen joga a szabad intézményválasztáshoz, ebben semmilyen korlát ne legyen! Legyen kötelező és biztosított minden nappali ellátóban, bentlakásos otthonban, csoportonként egy - egy, de legalább intézményenként egy autizmus specifikus szakirányú végzettséggel rendelkező szakember, gyógypedagógus, ez mellett 4 - 6 fős csoportonként, legalább 3-4 gondozó biztosítása.Töröljék el az úgy - nevezett szakmai alapító okirathoz kötést, hogy fogadóképes-e egy intézmény, mert ennek csak egyoldalú funkciója van, hogy ki lehet bújni az autista személy, illetve a súlyos - halmozottan fogyatékos személy fogadása alól, amivel az ő esetükben tulajdonképpen diszkriminációt valósít meg a nappali ellátás és a bentlakásos otthon. Noha, azokban az intézményekben sem működik az integráció, ahol a szakmai dokumentum, (Alapító okirat) tartalmazza az érintett terület fogadóképességét! Tehát kvázi nincs érdemi funkciója! Nem fogadjuk el azt az érvelést, hogy költségvetési hiány vagy hely hiány van! Találjon rá megoldást a kormány, hogy legyen valódi szakember, ott ahol kell, és annyi amennyi kell. A kormány teremtse meg az ehhez szükséges feltételeket, legyen az személyi, anyagi, vagy tárgyi eszköz. Ösztönözze megfelelően az adott intézményeket a fogadóképességhez, és az őt fejlesztő, foglalkoztató gyógypegagógust, gondozót is megfelelő és átlátható anyagi vonzatokkal! A szülőnek legyen joga egyenrangú partnerként bármely szereplővel, autista felnőttjével, illetve a súlyos - halmozottan fogyatékos felnőttjével kapcsolatos ügyekben az intézményekben érdemben eljárni, mert a szülő ismeri legjobban a gyermekét, és ő biztosan a legjobbat akarja számára! Ő az elsőszámú érdekképviselője!

• 4., Különítsen el a Központi Költségvetés egy alapot a Fogyatékosügyre, melyet másra nem használ fel és legyen annak külön fejlesztésre, foglalkoztatásra elkülönített alapja. Legyen ez átlátható, és nyilvános mindenki számára elérhető, hogy mire használták fel!

• 5., Olyan Intézményi Reformot kell végrehajtani ahol az első számú érték az ellátott! A külföldi jól működő intézmények, ott ahol az integráció jól működik, a követendő példákat azonnal alkalmazni kell, be kell adaptálni a hazai szabályzásba, és gyakorlatba! Ehhez állítson fel a kormány egy kutatóműhelyt, amely ezeket a külföldi példákat feltárja, elemzi, és hatékony átültetésére javaslatot tesz. Legyen az átültetésre ésszerű, gyors határidő szabva.

• 6.,Terjessze ki a magas támogatási szükségletű autisták, illetve a súlyos - halmozott fogyatékos személyek fejlesztésében, foglalkoztatásban való bent maradását a fejlesztésekbe, foglalkoztatásokba való bejutás egyértelmű támogatásával, ottani fejlődésekhez vonatkozó segítésével is, legyenek nyitottak a nappali ellátók, bentlakásos otthonok akár pozitív diszkrimináció alkalmazása árán is. Országunkban egyetlen intézményben nincs ilyen lehetőség jelenleg. Ez hiba.

• 7., Minden eszközzel törekedjenek arra, hogy a magas támogatási szükségletű autista felnőttek, illetve a súlyos - halmozott fogyatékos személyek megfelelő és ingyenes fejlesztést kapjanak, valamint lehetőséget a terápiás célú pl. zene, sport, művészeti, kutya/lovas terápia és más igény szerinti fejlesztésben, mert ezek a hatékony terápia részei. Autista felnőttjeink, illetve a súlyos - halmozott fogyatékos személyek nagy százalékban integrálhatóak lennének a munka világába is, ha megkapják az állapotuknak megfelelő segítséget! Ami a társadalomnak is sokkal előnyösebb, mintha nem vesz róluk tudomást, és mint megtűrt, lenézett személyekként kezeli őket, mert nem azok, hanem értékes emberek.

• 8., Mozdítsa elő hatékonyan a társadalmi elfogadást, amennyire csak lehet, hiszen ez mindenkinek érdeke és egy állam gazdasági és társadalmi haszna, amit ebből nyer, nem elhanyagolható! Legyen fő műsoridőben a médiában ismertető sugárzása a magas támogatási szükségletű autistákról és a súlyos - halmozott fogyatékos személyekről, illetve a különféle fogyatékokról, vagy más propagandával támogassa, hogy a lakosság a társadalom elfogadóbb legyen a sérült embertársainkkal élőkkel. A gyermekek kapjanak felvilágosítást már az általános iskolában az autista, súlyos - halmozott fogyatékos és fogyatékossággal élőkkel, illetve más elesetekkel szembeni elfogadás fontosságáról!

• 9., Találjon módot a támogatásra autista és súlyos - halmozott fogyatékos-barát munkahelyeket illetően sokkal intenzívebben az eddigieknél, hiszen sok magas támogatási szükségletű autizmussal élő, súlyos - halmozott fogyatékossággal és fogyatékkal élő személyek szeretnének tevékenykedni, értéket teremteni, a jövedelemre nekik is szükségük van, tehát legyenek valós munkák, távmunka lehetőségek számukra, mert jelenleg nincs ehhez valós hozzáférés!

• 10., Az elkülönített Fogyatékossági alapból a nappali foglalkoztatók, bentlakásos intézmények(TL-ek), támogatására is jusson. Átláthatóságot, nyilvános adatokat kérünk ebben is!

• 11., Autizmussal és Súlyos - Halmozott Fogyatékossággal, illetve más Fogyatékkal élő személyt gondozó hozzátartozó kaphasson jelentős kedvezményeket az adózásban, illetve a lakáshoz jutásban, hasonlóképpen a Csok-hoz, legyen egyenértékű a legmagasabb kategóriával, hiszen ezek a szülők egy autista felnőttet gondozó, vagy súlyos - halmozott fogyatékost ápoló személy esetén is, a gondozott vagy ápolt korára való tekintet nélkül - mint az európai országok többségében, hiszen rendkívül jelentős munkát végeznek, amely az állam számára is hasznos. Nem vitatható, hogy magas támogatási szükségletű autista, illetve súlyos - halmozott fogyatékos fiatalt, felnőttet gondozni, vagy ilyen személyt ápolni óriási teher a családoknak, amely mindenképp több megbecsülést érdemel az adott állam részéről!

CRPD 1. cikke értelmében a jelen Egyezmény célja valamennyi emberi jog és alapvető szabadság teljes és egyenlő gyakorlásának előmozdítása, védelme és biztosítása valamennyi fogyatékossággal élő személy számára, és a velük született méltóság tiszteletben tartásának előmozdítása.

CRPD 4. cikk értelmében a részes államok kötelezettséget vállalnak arra, hogy biztosítják és elősegítik valamennyi alapvető emberi jog és szabadság teljes megvalósulását valamennyi fogyatékossággal élő személy számára, a fogyatékosság alapján történő bármiféle hátrányos megkülönböztetés nélkül.

AUTIZMUSSAL ÉLŐ SZEMÉLYEK JOGI KARTÁJA

Az autizmussal élő embereknek ugyanazokkal a jogokkal és kiváltságokkal kell rendelkezniük,
melyeket az európai népek élveznek ott, ahol vannak ilyen jogok, és úgy, hogy ezek a jogok
az autizmusban szenvedő személyek érdekeit a legjobban szolgálják.

Ezeket a jogokat bővíteni, védeni és érvényesülésüket valamennyi államban szorgalmazni kell.

Az Egyesült Nemzeteknek az Értelmi Fogyatékos Személyek Emberi Jogairól (1971), valamint a Fogyatékos Személyek Jogairól (1975) szóló deklarációját, valamint az emberi jogokról szóló egyéb érvényes nyilatkozatokat figyelembe kell venni, és különösen az autista személyek esetében az alábbiakkal kell azokat kiegészíteni:

1. JOG az autista személy képességének megfelelő, teljes és önálló élethez.
2. JOG a hozzáférhető, független és pontos klinikai diagnózishoz és vizsgálathoz.
3. JOG az elérhető és megfelelő oktatáshoz.
4. Az érintettek és képviselőik JOGA az összes, jövőjüket érintő döntéshozatalban való
részvételre, kívánságaik lehetőség szerinti tiszteletben tartására.
5. JOG az elérhető és megfelelő lakóhelyhez.
6. JOG a megfelelő fizikai feltételekre, segítségre és támogató szolgáltatásra, a valóban produktív, független és méltóságteljes élet biztosításához.
7. JOG olyan nagyságú jövedelemhez vagy fizetéshez, amely megfelelő élelem, ruházkodás, lakás és egyéb életszükségletek biztosítására elegendő.
8. JOG a lehetőségeikhez mért részvételre a számukra kialakított szolgáltatások megtervezésében és irányításában.
9. Megfelelő tanácsadáshoz és gondozáshoz való JOG az érintettek testi, mentális és spirituális egészségének fenntartására, beleértve a megfelelő kezelést, egészségügyi ellátást az összes szükséges óvintézkedésekkel, úgy, hogy azok az egyén érdekét legjobban szolgálják.
10. JOG a tartalmas, diszkriminatív és sztereotip megoldásoktól mentes foglalkoztatáshoz,
szakmára való felkészítéshez; a tréning és szakmaválasztás az egyén képességeinek és választásának tekintetbevételével kell, hogy történjen.
11. JOG az elérhető és megfelelő közlekedéshez, szállításhoz és szabad mozgáshoz.
12. JOG a részvételre a kulturális, szórakoztató, pihenést biztosító, és sport-aktivitásokban.
13. Egyenlő JOG a közösségben folyó aktivitások, szolgáltatások és lehetőségek használatához.
14. JOG a kizsákmányolástól, kihasználástól és erőszaktól mentes, szexuális és egyéb kapcsolatokhoz, beleértve a házasságot is.
15. Az érintettek és képviselőik JOGA a törvény előtti jogi képviseletre, jogi segítségre, és jogaik teljes körű védelmére.
16. Az autista személyek JOGA, hogy életüket pszichiátriai vagy egyéb korlátozó intézménybe való indokolatlan bezárástól való félelem vagy azzal való fenyegetettség nélkül élhessék.
17. Az autista személyek JOGA, hogy fizikai bántalmazás vagy elhanyagolás áldozatává ne váljanak.
18. Az autista személyek JOGA, hogy farmakológiai abúzus vagy hibák áldozatává ne váljanak.
19. Az autista személynek és képviselőjének JOGA van minden információhoz, amelyet a vele kapcsolatos személyes, orvosi, pszichológiai, pszichiátriai és pedagógiai kartonok, feljegyzések tartalmaznak.

(Autism-Europe Kongresszus, Hága, 1992.05.10.)

Kérjük Önöket, hogy a törvényekben foglaltak szerint szíveskedjenek cselekedni ami az állam feladata, kötelessége és létrehozni a hiányt potló nappali ellátókat, támogatott lakhatásokat, illetve ellátni a nappali ellátásban dolgozó szakemberek hiányát, a tárgyi feltételeket és a megfelelő környezetet ami segíti a szakemberek munkáját és gyermekeink fejlődését.

HA ELOLVASTAD ÉS EGYETÉRTESZ VAGY ÉRINTETT VAGY A TÉMÁBAN valamilyen formában kérjük írjátok alá minél többen hogy később ezt el tudjuk juttatni a döntéshozókhoz.

Személyesen is érintettek vagyunk a témában mivel gyermekeink Magas Támogatási Szükségletű Autisták, illetve Súlyos - Halmozott Fogyatékos személyek és hazánkban sehol nincs számukra megfelelő intézmény, nappali ellátás és nem elérhetőek a Szakemberek/Gyógypedagógusok ahol és akiktől az állapotuknak és képességeiknek megfelelő fejlesztéseket megkaphatnák.

Köszönjük szépen a segítséget!
MATÁSZA – Magas Támogatási Szükségletű Autisták Családjainak Csoportja

Magas Támogatási Szükségletű Autista felnőttek nappali ellátatlansága az ÁLLAMI ÉS EGYHÁZI SZFÉRÁBAN!

Török Ibolya (MATÁSZA - Magas Támogatási Szükségletű Autisták Családjainak Csoportja)    Kapcsolatfelvétel a petíció szerzőjével