Duchenne-gyermekek életminőségéért – Kérjük a Duvyzat támogatását!

Petíció a Duvyzat gyógyszer támogatott hazai elérhetőségéért a Duchenne-féle izomdisztrófiás gyermekek számára

Mi, Duchenne-féle izomdisztrófiával élő gyermekek szülei kérjük, hogy a Duvyzat (givinostat) gyógyszer támogatottan vagy egyedi méltányosság alapján váljon elérhetővé Magyarországon.

A Duchenne egy ritka, gyógyíthatatlan, folyamatosan romló izombetegség. Gyermekeink előbb járni nem tudnak, később ülni sem, végül a légző- és szívizmaik is feladják a harcot. A Duvyzat az első olyan gyógyszer, amely minden mutációtípusnál képes lassítani a betegség előrehaladását – nemcsak az izomerőt őrzi meg, hanem javítja a szív- és légzőfunkciókat is, ami kulcsfontosságú a hosszabb, jobb élet reményéhez.

A Duvyzat 2025 júniusában kapott európai uniós engedélyt Duchenne-féle izomdisztrófiában szenvedő, 6 év feletti betegek számára. Ez áttörés – mégis, Magyarországon a gyógyszer jelenleg nem elérhető támogatott formában, a havi több millió forintos költség pedig szinte minden család számára elérhetetlen.

Szülőként tehetetlenül nézzük végig, ahogy gyermekeink nap mint nap veszítik el erejüket. Az idő a legnagyobb ellenségünk, és számunkra minden hónap számít.

Ezért kérjük a döntéshozókat, hogy tegyék lehetővé a Duvyzat mielőbbi támogatott hazai elérhetőségét, mert gyermekeink ideje most fogy el – ne hagyjuk, hogy a segítség túl későn érkezzen.