Törvény és jogszabálymódosítások kérése - Fogyatékos ügy

Tisztelt közvetlenül/közvetetten érintett, súlyosan, halmozottan sérült hozzátartozót ápoló Szülők, Gondozók, Családok, Támogató Szervezetek!

Az alábbi petíciót 2019 május 29-én indítottam érintett édesanyaként annak reményében, hogy az abban megfogalmazott kérések, - melyek a súlyos fogyatékossággal élők és hozzátartozóik érdekében kért törvény- és jogszabálymódosítási javaslatok, - meghallgatásra találnak az illetékes minisztérium(ok)nál.

Örömmel tudatom az eddig elért eredményeket:

1. A közgyógyigazolványok érvényességi ideje 2 helyett 4 évre változott.

2. Azoknak a súlyosan sérült hozzátartozóknak, akiknek állapota végleges, a jövőben nem kell ötévente meghosszabbítaniuk a mozgássérült parkolási igazolványukat. Ők 2019. októbere óta lejárati határidő nélküli igazolványt kapnak.

3. Önellátásra képtelen, állandó felügyeletre szoruló gyermekeddel korától függetlenül bent maradhatsz eü intézményben. Utóbbi rendelkezést Dr. Müller Cecília tisztifőorvosnak és egy közreműködő civil szervezetnek köszönhetjük.

Az eredeti petíciót a mai napon, azaz 2021. július 04-én módosítottam, annak tartalmából kivéve a fentiekre vonatkozó kéréseinket, - teljesítésüket utólag és ezúton is köszönve!
24 órás, teljes készültséget igénylő életünk kicsit könnyebb lehet, ha továbbra is támogatjátok ügyünket aláírásokkal, (a peticiok.com-tól kapott e-mail-ben megerősíteni szükséges!) vagy, ha már megtettétek, eljuttatjátok környezetetekben élő érintettekhez, hogy ők is megtehessék, - köszönet érte!

Törvény- ill. jogszabálymódosító javaslatok - fogyatékos ügy

1. Az értelmileg is súlyosan akadályozott fogyatékkal élő, nagykorúságát elérő gyermek gondnokság alá helyezése legyen a szülők javára automatikus, amennyiben képesek, alkalmasak gyermekük érdekeinek képviseletére, és vállalják azt. Jelenleg bírósági perben szerezhetnek érvényt jogaiknak, ahol ők a felperesek, gyermekük az alperes. Másik lehetőség, ha a cselekvésében részben, vagy teljes mértékben korlátozott, de nagykorúságát elérő gyermek szüleinek jogai kerülhetnének  meghatározatlan időre meghosszabbításra.

2. A gépjrámű szerzési támogatás mértékének változtatása nélkül a jelenlegi, használt autó vásárlásánál kikötött max. 5 éves kor felemelése 10 évre.
A jelenlegi jogszabályban rögzített gépjármű szerzési támogatás igényléséhez már nem kötelező a hitelfelvétel, ám mégis... Használt autó esetén a támogatás mértéke max. 600000Ft. Minimális önerő 400000Ft. Egy millió forintért nem lehet 5 éves kor alatti szgk-t vásárolni, tehát mindenképp hitelre van szükség. Pénzintézeti kölcsönt azonban csak munkából származó JÖVEDELEM-re lehet igényleni, az ápolási díj, GYOD nem munkaviszony, így a jogosultak igen nagy hányada nem tud élni a lehetőséggel.

3. Minden nagyobb településen szükség volna (sajnos sok helyütt megoldatlan) a súlyosan, halmozottan sérült családtag ápolójának alkalmankénti segítségre szakképzett gondozó, ápoló személyében: ügyintézés, orvos, betegség, (néha pár óra pihenés...) esetén. Az ápolásra, felügyeletre szoruló hozzátartozót egyedül hagyni nem lehet, de vannak olyan élethelyzetek, amikor gondozója nem tudja magával vinni sem. Ilyen esetekben volna szükség olyan szakápolóra, szakgondozóra, aki előzőleg néhány alkalommal meglátogatja a családot, megismeri a sérültet, annak igényeit, ellátását, és szükség esetén felváltja az ápoló hozzátartozót.

4. Óriási igény és szükség volna olyan bentlakásos intézményre, ahová a fogyatékkal élő, önellátásra (és sok esetben kommunikációra is  képtelen) felnőtt gyermek együtt költözhetne már idős, vagy eü okokból kifolyólag őt  teljes egészében vállalni nem tudó, legalább egyik szülőjével!

Fenti kéréshez üzenetben érkezett az alábbi javaslat, észrevétel:

"Az osztrák mintát ismerem, ott a sérült kapja a fogyatékosság mértékéhez kalkulált összeget és a család/családsegitő segitségével dönti el, mit "vásárol" belőle (személyi segitőt, napközit, fejlesztést, segédeszközt, bentlakást).
Erre a keresletre kiépült egy megfelelő kinálat, igy nem kell könyörögni 1-1 óra mentesitésért.
Azt tartanám jónak, ha nálunk is igy lenne, a család dönthetne arról a forrásról, ami a fogyatékos személyeknek jár, de csak ha természetben igénybe tudják venni. Ez most nem valósul meg különböző okok miatt (távolság, minőségi problémák, várólista, hiányos infrastruktura stb)"

"A súlyos, és a középsúlyosan fogyatékos gyermekek számára több nappali ellátást biztosító intézmény/iskola létrehozása,működtetése. Jelenleg nagyon kevés ilyen intézmény van az országban,oda is várólista van."

4. A fogyatékkal élő végleges egészségügyi állapotát ne legyen szükséges folyamatosan véglegesíteni.

5. Vészcsengő beszerelése a sérült otthonába arra az esetre, ha az őt ápoló hozzátartozóval történne bármi váratlan. Kommunikáció-képtelenné válhat, de jelezni még képes volna, hogy az ápolandó magára maradt, és azonnali segítségre van szüksége.

6. A mozgásában is súlyosan korlátozott, ill. mozgásképtelen sérült méltányos áron, vagy közgyógyellátás keretén belül jelenleg is kaphat különböző, mozgását, mozgatását segítő eszközöket, kivéve pl. lépcsőjáró kerekesszéket, - a NEAK listán nem szerepel. Az akadálymentesítési támogatás, - mely a mozgássérült lakóingatlanára vonatkozó, mozgását segítő átalakításokra igényelhető, - pl. kiterjedhetne lakáshoz való feljutás eszközének megvásárlására is.

7. A súlyosan fogyatékkal élő orvosi ellenőrzése, vérvétel, stb. lehetőleg otthonában történjen, tekintettel arra, hogy többségük folyamatos ápolásra szorul, időben és mozgásában korlátozott. Amennyiben erre nincs lehetőség, élvezhessenek soronkívüliséget a rendelőkben, (ahogy az egészségügyi dolgozók is.)

Végül, a fenti petícióhoz további, üzenetekben érkezett észrevételek, kérések, javaslatok változtatás nélküli tolmácsolása:

8. Minden olyan családba fogadó szülő elesik a GYOD-tól, aki kezdetektől neveli családba fogadott "gyermekét", hisz nem saját és nem örökbe fogadott gyermek, így csak ápolásira jogosult a gyermeket nevelő szülő! GYOD-ra csak akkor jogosult, ha kezdetben "édesanya" megigényelte az ápolásit! De ahol ilyen nem történt, ott már nem jár, pedig ugyanolyan gyermek!

9. Ha a gyermekvédelmi nevelőszülő a nála nevelkedő súlyosan halmozottan sérült gyermek ápolását, gondozását az utógondozás, vagyis a gyermek 23 éves kora után is a saját háztartásában vállalja, akkor jogosult legyen a GYOD-ra.
A gyerek 23 éves koráig a nevelőszülő fizetést kap, még ha töredéke is a Gyod-nak. 23 éves kora után a gyerek kikerül a gyermekvédelem rendszeréből, és nincs tovább fizetés.

10. A nyugdíj kiegészítés annak is járjon aki éppen nem tudott otthon maradni ápolásin, mert a megélhetésük forgott kockán és ezért dolgozott, de saját háztartásában nevelte gyermekét! Sokkal nehezebb volt munka mellett fejlesztőbe stb. hordani, foglalkozni gyermekével! Azok is ez ügyben hátrányt szenvednek akiknél még nem is létezett az ápolási és ezért ők is elesnek ettől a kiegészítéstől.

11. A GYOD minden, otthonában súlyosan sérült gyermekét ápolónak jár, kivéve aki dolgozott, és nyugdíja több mint 100000 Forint. Szerintem a nyugdíjáért már megdolgozott, az ápolást pedig ugyanúgy végzi, mint az aktív korú szülők...  

Juhász Andrásné    Kapcsolatfelvétel a petíció szerzőjével